Brenna spenner politisk ben på familier med alvorlig syke barn

Hver gang det fødes et barn med alvorlig sykdom eller funksjonsvariasjon, fødes det også en løvemamma. I 2017 førte den politiske behandlingen av pleiepengelovverket til at en hel organisasjon ble født. Løvemammaene, som den gang veltet den vedtatte pleiepengeordningen, er i dag en landsomfattende diagnoseuavhengig organisasjon med 8000 medlemmer. 

Med arbeids- og inkluderingsminister Tonje Brennas svar på representantforslag 45 S om sorgpermisjon etter barns død er Løvemammaene tilbake til start med å fortelle politikere et par sannhetens ord om pleiepengeordningens virkelighet. 

Rammer foreldre

Behandlingen av representantforslaget om sorgpermisjon er historieløs og uten faglig forankring. Brenna hopper fra at «alle vil gjennom livet oppleve sorg» til at «foreldre som mister barn skal ikke ha noen særlig ordning fremfor tap av foreldre, ektefelle eller venn». 

For Brenna vil ikke rangere sorg. Men virkeligheten har aldri handlet om å rangere sorg. Det handler om å forstå hvorfor foreldre som mottar pleiepenger for pleie og omsorg av alvorlig sykt barn, gjerne over år, bør motta en tilsvarende ordning i en tid etter barnets død. 

For når Brenna ikke vil rangere sorg, rammer hun nettopp foreldre som har båret sine alvorlig syke barn gjennom et liv med omfattende og tyngende omsorgsoppgaver. Det kan farge hele livet i den tid barnet lever. Hyperfokuset blir på det barnet trenger, og i svært liten grad lytter foreldrene til noe som helst av egne behov. 

Noe av det skumleste en løvemamma leser, er forskning om hvilke skader en hjerne tar av søvnløshet. Det er lite munter lesning for en som ikke har sovet på flere år og som vet at morgendagen blir like krevende som gårsdagen. Slik går dagene, til den dagen det blir helt stille. Et barn går ut av livet og etterlater foreldre med tomme hender og brist i kropp, hjerte og hjerne. 

Større negative helsemessige konsekvenser

Sorg er normale reaksjoner på betydningsfulle tap. Man er ikke syk når man sørger fordi sorg er normalt. Men å miste et barn er på ingen måte en normal opplevelse. 

Nyere sorgforskning om helsemessige konsekvenser av tap viser at foreldre som mister barn etter en lang periode med særlig tunge omsorgsoppgaver, eller som mister barn brått, oftere får større negative helsemessige konsekvenser enn andre sørgende. 

Å være mor til et alvorlig sykt barn som dør, er en risiko for din fysiske helse resten av livet. For å miste et barn er å stå i en enorm helsemessig og psykisk belastning. 

Samtidig møter flere av foreldrene, og særlig mødre, raskt en holdning etter barnets død fra fastlege, Nav eller andre instanser om at «nå er det beste å komme seg raskt ut i arbeid». Noen tilbys hele fjorten dagers sykmelding etter kanskje fjorten år i en ekstrem pleiesituasjon. I din tyngste livskrise skal du tilbake i en jobb du kanskje ikke har vært i på lenge, eller ut i et arbeidsmarked du ikke har stått i på lang tid. 

Når du ikke har kunnet hvile verken kropp eller sinn de årene barnet ditt har levd, skal du vite at utdatert forskning som sykmeldingsveilederen og Brenna lener seg på, forteller deg at du har best av å komme ut i jobb et par uker etter tapet. Legg det bak deg og invester energien din i noe annet. Helt i tråd med Freud sin forståelse av sorg. Eller få en sykmelding hvis du går med på å kalle deg deprimert, psykisk i ubalanse, eller noe annet som sorg ikke er. 

Brenna mener nemlig at en ulempe med automatisk rett til sorgpermisjon kan være at «folk i sorgsituasjoner opplever en forventning om at de skal være borte fra jobb, selv om de opplever arbeidet som et godt sted å bearbeide sorgen, eller som et fristed fra den». 

Vil jobbe om de kan

Kjære Brenna, blant våre 8000 medlemmer som har barn med funksjonsvariasjoner, som har alvorlig syke barn med palliative tilstander og som mister sine barn, vil alle jobbe om de kan. 

De er foreldre som har stått på til de stuper, som ikke har sovet, som ikke husker hvor de var i går eller skal i morgen, som verker i kropp og lider i sinn, som har mistet sine nettverk etter mange og for lange innleggelser og som ikke har satt sin fot på en arbeidsplass på lange tider. Det er ikke slik at de blir stødige advokater, bussjåfører eller lærere om de tvinges ut i jobb kort tid etter barnets død. For selv den beste utdaterte intensjon om at alt de trenger er tid på jobb som et fristed, gjør det ikke sant. Og det endrer ingenting. 

En ubyråkratisk og ikke-utmattende søknadsprosess i en sorgmeldingsordning betyr ikke at foreldre da lar være å bearbeide sorg om de ikke traver av sted til jobb et par uker etter begravelsen. Det betyr at et knust løvehjerte kunne hvilt litt roligere i en avgrenset periode i viten om at de ikke også mister hus og hjem etter å ha mistet eget barn. 

Det er ingen grenseløs psykologisk hvilepute. Det er forebygging av komplisert sorg. Langvarig komplisert sorg fører, som du sikkert vet Brenna, til at den rammede ofte ikke jobber noe mer. Så målet er vel ikke å få foreldrene fortest ut i arbeid, men at de tåler stå i jobb den dagen de skal tilbake?