Å måtte gi slipp som mamma

Stue 120, Aker sykehus, 4. mars 1994:

Jeg har fortsatt rød leppestift på mens jeg smiler og ser inn i kameraet.

Babyen ligger på brystet mitt – guttebabyen med rødt dun på hodet.

Det er bare fire timer siden jeg lanserte magasinet HENNE på Motemessen på Sjølyst.

Med veer.

Gutten min gled ut som en selunge klokken 19.54.

Han veide 3005 gram og var 48 cm lang.

Nå ligger han på armen min og er det vakreste jeg har sett noen gang.

Velskapte, nydelige Joachim.

Den lykkeligste dagen i mitt liv

Det var den lykkeligste dagen i mitt liv. Jeg hadde fått mitt første barn i en alder av 28. Som mange andre mødre spolte jeg filmen om barnet mitt inn i fremtiden. Alt han skulle få oppleve! Alt han skulle få til! Alt jeg som mor skulle få følge opp og heie på! En frisk og fin gutt som hadde alle muligheter.

Så ble det ikke sånn.

Da Joachim var i femårsalderen, oppdaget vi at han så dårlig. Det skulle ta to år før vi fikk den fatale og grusomme diagnosen: en sjelden, alvorlig og progredierende sykdom som gradvis ville gjøre ham multifunksjonshemmet: Først skal sønnen vår bli blind, deretter vil det bli tap av ulike funksjoner. Taleevnen vil bli borte, etter hvert vil han måtte mates med sonde, det mentale vil gradvis bli svekket, og hjernen blir mer og mer skadet.

Hørselen er den eneste sansen som vil være intakt hele livet.

Alle med denne diagnosen har dødd tidlig. Noen før de fyller 20 år.

Jeg stryker Joachim over det tykke, røde, krøllete håret.

Forteller ham om adventskalenderen som pappa og jeg har lagd til ham.

Han er snart 25 år og sitter i rullestolen sin på Grefsenkollen bolig og avlastning i Oslo.

Jeg tar fram noen av fotoalbumene i bokhylla og snakker til ham om drømmeturene vi har hatt til Karibia, Afrika og Kina.

Selv om Joachim ikke kan se og er sterkt bevegelseshemmet, er hørselen intakt.

Det er et sus av den store verden der ute i Joachims lille verden.

Personalet passer på ham døgnet rundt og vurderer dagsformen hans.

Hva tåler han av inntrykk i dag? Orker han å høre på en lydbok? Oppleve en film?

Et sjokk

Joachim døde 28. mai i fjor. Han ble bare 26 år.

Han ble smittet av covid-19 på institusjonen der han bodde. Med den underliggende alvorlige sykdommen som han hadde, ble det mange komplikasjoner – og til slutt orket ikke kroppen mer.

Det ble en avslutning på hans liv som ble et sjokk for oss.

Jeg har som mor levd med ventesorg i 20 år, men jeg hadde sett for meg en avslutning på hans liv på Ullevål sykehus, der han var innlagt mange ganger de siste årene med infeksjoner.

En avskjed med lillebroren og lillesøsteren hans til stede, moren min og andre som sto Joachim nær.

Sånn ble det ikke.

Han måtte isoleres på Grefsenkollen bolig og avlastning, og det tok flere uker før vi som foreldre fikk komme inn til ham – og da med fullt smittevernutstyr.

Teamet rundt Joachim var sterkt preget av at nettopp han ble smittet. Han som var så svak fra før. Det ble mange vanskelige uker for dem også.

De sto på døgnet rundt, og vi hadde sammen et håp om at han som hadde overlevd så mange tøffe infeksjoner og sykehusinnleggelser, også skulle komme igjennom dette.

Jeg kunne senke skuldrene

Det var fantastisk da Joachim for ni år siden fikk et nytt sted å bo med mennesker som kunne følge ham opp døgnet rundt.

Jeg erkjenner det nå i ettertid.

Det ble etter hvert hans andre hjem, og jeg kunne senke skuldrene, selv om det tok tid.

Han hadde omsorgspersoner rundt seg som skulle følge utviklingen av sykdommen hans og lære mennesket Joachim å kjenne.

Omsorgspersoner som gikk helhjertet inn for at Joachim skulle få et best mulig liv ut ifra sine forutsetninger.

Omsorgspersoner som lagde spillelister til ham, leste bøker, disket opp med mat som han elsket (så lenge han kunne spise), og gjorde alt de kunne for å stimulere ham og sørge for at han hadde gode dager.

Mestringsfølelse ble et mantra for oss alle. Joachim skulle få leve livet i sitt tempo. Med mestring som etter hvert handlet om små ting.

I og med at språket hans ble dårligere og dårligere, skrev alle som var på vakt, i dagboken hans – slik at vi som foreldre kunne lese hvordan dagene hans hadde vært når vi kom på besøk.

Hvordan dagsformen hadde vært, hvilke lydbøker han hadde hørt på, fortellinger om turer og hyggelige samlingsstunder på Grefsenkollen med gitar og sang.

Joachim elsket musikk, og selv om omsorgen handlet mye om stell og alt det han som en hundre prosent pleietrengende ungdom etter hvert trengte, så var det like rørende for oss å vite at han hadde vært inkludert i en hyggelig samlingsstund.

Det er også omsorg.

Når han fikk epilepsianfall, ringte de oss, og når feberen steg og en ny lungebetennelse var i anmarsj, tok de ansvar for å få ham til sykehuset så raskt som mulig, og vi ble alltid kontaktet.

Det gjorde oss trygge i alt som var utrygt. Kom han til å dø nå? Ville han overleve neste infeksjon? Hva med nok et epilepsianfall?

Å ikke strekke til som mor

Jeg kan se tilbake på alle de fine årene Joachim fikk på Grefsenkollen, men det var samtidig veldig vanskelig og en stor sorg for meg som mor å innse at Joachim ikke kunne bo hjemme lenger da han hadde fylt 17 år.

Det var et slags nederlag. En følelse av at jeg ikke strakk til som mor og omsorgsperson for ham.

Den vinteren han flyttet til Grefsenkollen, ble lillesøster Gabrielle født. En seng ble tom, og et nytt liv skulle fylle en ny seng. Det var vanskelig.

Bølger av følelser av at jeg som mor ikke kunne være hovedomsorgspersonen i hans liv. At jeg måtte overlate omsorgen for sønnen min til andre. At jeg ikke kunne lese for ham, eller synge Trollmor hver kveld før han skulle sove.

Jeg kjente ham jo. Jeg visste jo hvilke bøker han likte, hvilken musikk han elsket, og hva som gjorde at han sovnet med et smil om munnen hver kveld. Skulle jeg gi fra meg denne omsorgen til andre? Til noen som jeg ikke kjente? Forsone meg med at andre skulle overta?

Hvilken mor var jeg da?

Omsorg er å ta vare på hverandre. Det å ta vare på barnet sitt er det viktigste en mor skal gjøre. Nå greide jeg det ikke lengre. Nå måtte jeg overlate omsorgen i det daglige til andre. Til ansatte på en institusjon.

Hvem ble jeg da som mor? Hva skjedde med min identitet?

Løvemammaen som hadde skjermet Joachim fra hans skjebne i så mange år. Som ikke kunne fortelle ham om hva han skulle igjennom. Som ikke kunne fortelle ham om hans skjebne. Som ikke kunne fortelle lillebroren om at storebroren kom til å få et kort liv.

Ventesorgen

Å se at barnet ditt gradvis blir dårligere er en evig krisetilstand. En ventesorg. Det er en verkebyll som du kunne pirket i hver dag, men da ville du falt sammen. Derfor utvikler man en overlevelsesstrategi på et eller annet tidspunkt.

Forfatteren Iben Sandemose beskriver det veldig godt.

Sorg går ikke over. Det tar bare en annen form.

En sorg likner på havet. Til å begynne med er bølgene veldig krappe.

Så kommer dønningene, men det blir aldri mer havblikk.

Definisjonen på hva som er et lykkelig liv, og hva som er et vellykket liv, har endret seg helt for meg. Joachim hadde et godt liv til tross for alle begrensningene. Det er fort gjort å sammenlikne seg oppover eller bortover. Men din egen lykke må du definere selv.

Ingen dører åpnet seg

Joachim var syv og et halvt år da vi fikk diagnosen. Han hadde nettopp begynt i første klasse. Vi trodde at alle dører i helsevesenet ville åpne seg.

Det skjedde ikke.

Vi ble prosjektledere for vårt eget barn i en situasjon der vi var i sjokk. Skjemaer og skjemaer. Om igjen og om igjen måtte vi gjenta diagnosen. Telefoner og møter. Møter og telefoner.

Det var en heldagsjobb, og Joachims pappa valgte å slutte i sin jobb for å håndtere alt som måtte på plass for at Joachim skulle få alt det som skulle gjøre at han fikk et liv der mestring ble det aller viktigste.

Englene på gulvet

Jeg er fortsatt en løvemamma som brøler av smerte. Jeg har beskyttet ham og kjempet for ham i 26 år. Nå er han død, og jeg reflekterer over alle de fasene jeg har hatt som mamma til en alvorlig syk sønn.

Jeg har følt meg som et bitte lite menneske i et altfor stort og uoversiktlig helsevesen. Det har vært en utmattende reise mellom mange etater.

Politikerne snakker om at samfunnet stiller opp når noen får et alvorlig sykt barn. «Det skulle bare mangle», sier de. Vi er jo opptatt av å ta vare på annerledeshet og de svake i samfunnet.

Min erfaring er at dette bare er festtaler og store ord.

Men englene på gulvet har jeg møtt. Og de har vært mange.

Joachim ble innlagt på Ullevål sykehus en julaften for noen år siden. Ved hver innleggelse endret Grefsenkollen vaktplanene, og det satt alltid en som kjente ham godt ved sykesengen 24/7.

Ingen av sykepleierne på Ullevål hadde muligheten til å følge opp Joachim så tett. Han fikk ofte epilepsianfall og panikkanfall når han hadde høy feber og kjempet for livet før antibiotikakurene begynte å virke.

Vi dro ned til sykehuset på formiddagen og sa til han som da var sammen med Joachim, at han kunne dra hjem til familie og barn, også ville vi overta og være der utover ettermiddagen og kvelden.

«Dere skal ha julaften med de friske barna. Jeg blir hos Joachim», svarte han.

Jeg har hele tiden sett hvordan de som jobber i helsevesenet, har krevende dager. Hvordan de på legekontor og sykehus ofte løper fra pasient til pasient.

Sykehuset er et sted med store belastninger for både ansatte og pasienter. Jeg har merket hvordan stress kan frata enhver evne til medfølelse og omsorg fordi det ikke alltid er tid til det. Tid til å sette seg inn i andre menneskers perspektiver. Tid til blikk-kontakt og kommunikasjon. Tid til å være til stede. Og ingen kan klandres for det.

Hvis man ikke blir sett, eller hvis man blir behandlet som et ubetydelig nummer i rekken, kan det gjøre vondt verre for dem som sliter med alvorlige bekymringer, og som er pårørende til alvorlig syke.

Det å bli sett gjør mirakler.

En romjul lå Joachim på intensivavdelingen på Ullevål.

Han hadde brukket lårhalsen i et fall. Det tok flere dager før vi merket det.

På julaften hos foreldrene mine på Stovner hadde han slått og slått på høyre side av rullestolen.

Han forsøkte å si fra at noe var galt. Men det kom jo ingen ord eller lyder.

Vi trodde at han hadde blitt psykotisk igjen, men det viste seg at han hadde enorme smerter.

Et lårhalsbrudd var alvorlig for ham i hans tilstand, og nå var han nyoperert.

Sykepleierne løp mellom sengene der kun tynne gardiner skilte skadde etter alvorlige ulykker fra andre nyopererte.

Det var pasienter som trakk sitt siste pust, og døden var tett på oss på den andre siden av gardinen.

Jeg ble bedt om å være med ham inn i operasjonssalen før han ble lagt i narkose.

For å roe ham og være den trygge mammaen som snakket inn i øret hans.

Legene var urolige og usikre på hva han kom til å tåle, og om han kom til å våkne igjen.

Joachim overlevde operasjonen, og jeg satt ved sykesengen hans midtveis i romjulen.

En av kveldene var det blitt sent. Sykepleieren på vakt sa at hun syntes jeg burde reise hjem og få meg noen timers søvn. Hun skulle passe på sønnen min, sa hun.

Jeg var utmattet og skjønte at jeg måtte høre på henne. Jeg hadde barn som ventet på meg hjemme. Da jeg kom til sykehuset tidlig neste morgen, var den samme sykepleieren der.

Hun hadde egentlig ikke morgenvakt, så jeg spurte hva som hadde skjedd?

Da sa hun: «Jeg tenke så mye på sønnen din i natt, og jeg fikk ikke sove. Derfor sto jeg opp og dro til avdelingen for å barbere ham, pusse tennene hans og ordne hårets hans. Så han var fin til du kom.»

På et tidspunkt i livet måtte jeg gi slipp. Jeg innrømmer at det var ekstremt smertefullt. Det var vanskelig å akseptere.

Men jeg vet nå at Joachim fikk mange fine år med viktige omsorgspersoner rundt seg, som brydde seg om ham, og som gjorde alt det beste de kunne for ham. Derfor er det ett ord som står igjen etter alle disse årene:

Takknemlighet.