Moren fikk Alzheimer, nå lager Marianne podkast om å være pårørende

De første tegnene hadde dukket opp da et nytt regnskapssystem skulle innføres på morens arbeidsplass. 

– Hun greide rett og slett ikke å sette seg inn i det.

Marianne Danielsen forteller om hvordan moren hennes ble stresset, frustrert og sykemeldt. Etter hvert ble det fastslått at hun hadde Alzheimers sykdom, om enn i et tidlig stadium.

– Jeg satt ved siden av mamma da hun fikk diagnosen.

Det er 14 år siden.

– Jeg hadde ikke peiling på alt som lå foran oss.

Ble sykemeldt selv

Den første tiden var tegnene subtile. Nå har sykdommen kommet vesentlig lengre. Danielsen forteller at moren av og til kjenner henne igjen, men ikke alltid.

– Jeg kan ikke føre en ordentlig samtale med henne, men hun har lengre samtaler med seg selv.

Pårørenderollen beskriver Danielsen som til tider veldig, veldig krevende. Både det praktiske, men, i enda større grad, det følelsesmessige.

– Broren min og jeg fikk lite oppfølging. Jeg gikk et pårørendekurs i kommunal regi, men fikk ikke så mye ut av det. Sakte, men sikkert har jeg forsøkt å finne ut av ting på egen hånd.

Det har vært mye å finne ut av.

– Jeg ble utbrent og langtidssykmeldt selv da det sto på som verst, forteller hun.

Podkast, bok og kurs

Nå håper Danielsen å kunne bruke sine dyrekjøpte erfaringer til å gjøre det lettere for andre pårørende og kanskje skape sårt tiltrengte endringer.

Dette gjør hun blant annet gjennom podkasten «Ikke lett å glemme», som ble lansert i vår, og som foreløpig ligger ute med rundt 30 episoder.

Her snakker Danielsen med helsepersonell som har vært tett på hennes egen mor, men også med forskere, ledere, politikere og andre. 

Blant annet har leder i Nasjonalforeningen for folkehelsen Mina Gerhardsen, dirigent for Demenskoret Kim Wigaard samt stortingspolitikerne Bård Hoksrud (Frp) og Tove Elise Madland (Ap) vært gjester.

Til daglig er Danielsen selvstendig næringsdrivende innen blant annet strategi, lederutvikling og kommunikasjon, men rollen som «demensfluenser» blir stadig mer omfattende.

I tillegg podkasten, tilbyr hun mikrokurs i pårørendearbeid for helsepersonell, og i september kommer en bok om den emosjonelle belastningen som pårørende, som hun har skrevet sammen med Hilde Merete Klungerbo.

Og tematikken er på ingen måte uttømt.

– Jeg får stadig tips om nye mennesker jeg bør snakke med til podkasten, og har rundt 15 intervjuer linet opp fremover, forteller hun.

Flinke, men overbelastede

– Hva har du selv savnet mest som pårørende?

– Jeg skulle ønske det fantes et oppfølgingssystem som hadde tatt tak i mamma og meg. Noen som hadde sagt at dette skal vi hjelpe dere med. At vi hadde fått oppfølging gjennom hele løpet og blitt oppfordret til åpenhet overfor folk rundt oss.

Danielsen forteller at moren ikke ville snakke om sykdommen, og det gjorde at hun selv som pårørende ble veldig ensom i situasjonen. 

– I dag finnes det demenskoordinatorer i en del kommuner, men de er ofte veldig overbelastet, som så mange andre flinke folk i systemet. 

Danielsen har møtt mange sykepleiere og annet helsepersonell i sin fjortenårige ferd som pårørende.

– Jeg merker at alle gjør det beste de kan innen gitte rammer, men rammene er trange, og fagfolk får ikke gjort nok av det de egentlig skal. De blir presset inn i stadig nye systemer, prosedyrer og rutiner.

Hun har inntrykk av at mange ansatte i er veldig lojale overfor ledere, systemet og politikere. 

– Når jeg snakker med dem, hører jeg derimot frustrasjonen og uroen. Jeg er redd for at vi kommer til å miste mange gode folk fordi de er så slitne.

Vil gjøre en forskjell

Danielsen tror at om man skal lykkes med en bedre demensomsorg, er noe av det viktigste å få til samarbeidsløsninger der også pårørende involveres.

– Vi må få et rom for å bli hørt. I tillegg til nok sykepleiere og annet personell, må vi se nærmere på hvordan vi organiserer tjenestene og styrker samarbeidet på tvers. Både mellom ulike institusjoner, men også mellom offentlige tilbud, frivillige, pårørende og private tilbydere av for eksempel teknologiske løsninger.

Danielsen forteller at hun foreløpig ikke tjener penger på sitt formidlingsarbeid, og at hun sa opp en ganske godt betalt jobb for å kunne holde på.

– Nå driver jeg eget firma, og har gått ned en del i inntekt. Det gjør det vanskelig. Første gang jeg hadde sponsor til podkasten, var på episoden som ble lagt ut i går. Jeg også en spleis gående, som jeg håper skal gjøre det mulig å fortsette.

– Hva driver deg?

– Jeg har alltid vært opptatt av å gjøre en forskjell og være del av noe større. Så dette handler om at jeg tror jeg kan påvirke. Jeg bruker alt jeg kan om formidling og om hvordan få folk i tale. Jeg bruker det jeg kan om kommunikasjon og taktikk. Vi blir eldre, og vi er nødt til å ta vare på hverandre. Dette er et prosjekt jeg går helhjerta inn i, fordi jeg mener det er så viktig for så mange.

– Jeg ønsker å være den som gjør at folk ikke føler seg så alene.