Pårørende: Demensomsorgen kan løses på en helt annen måte

Samboende ektefelle til personer med langtkommen demens er i praksis avskåret fra å ha personlig fritid. All tid er bundet opp til omsorg. Den syke kan ikke etterlates alene hjemme. Hvis fire til fem timers opphold på dagsenter ikke er nok avlastning, er rullerende opphold på sykehjem den vanligste formen.

Jeg tror det finnes langt bedre løsninger. Jeg er klar over at det jeg skisserer ikke passer for alle, men jeg er sikker på at løsningene passer for mange.

Omsorg på tvers

Jeg er i ferd med å sende min kone, Anemarie Kragh Alnes (79), på et to ukers opphold. Jeg vet at hun kommer til et ganske upersonlig rom, at hun ikke treffer kjentfolk, at hun ikke har mulighet for å gjøre sine vanlige aktiviteter, at hun ikke får sine gåturer, eller turer i hagen. Jeg er ganske sikker på at hun kommer til å bli rastløs.

Sykepleiere sier at hun med rullerende opphold antakelig vil miste funksjonsevne raskere enn nødvendig. Jeg er sikker på at hennes uro vil øke drastisk, og jeg er usikker på om uroen vil falle i løpet av oppholdet. Hvordan hun vil være når hun kommer hjem, er jeg også usikker på.

Den rullerende modellen gjør at dette vil gjenta seg for hvert nytt opphold. I andre sammenhenger forårsaker slik av og på-aktivitet tretthetsbrudd. Jeg kaller det omsorg på tvers.

Omsorg på tvers er oppstykket. Den tar ikke hensyn til at personer med demens trenger stabilitet, ro og forutsigbarhet. Den tvinger den syke inn i en tilværelse med det motsatte. Jeg syns det er grusomt. Jeg gruer meg til å fortelle henne at hun skal sendes bort, men det er den eneste ordningen jeg vet om. Jeg gruer meg også til å møte henne etter at jeg har latt henne i stikken i to uker.

Passiv oppbevaring

Mitt ansvar når min kone er hjemme fører til at stressnivået øker frem til jeg kan sende henne bort og så forhåpentligvis faller noe i løpet av de to ukene, men med en underliggende stigning. Omsorg på tvers. Tretthetsbrudd for meg også.

Jeg har fått innspill fra mange, og det er ingen som nevner at rullering er en god ordning. Mange mener den er problematisk. Passiv oppbevaring.

Omsorg på tvers er dyrt. En to til seks ukers syklus koster 400 000 kroner i året. For det beløpet kunne man få til mange andre og bedre tiltak.

Alle som har arbeidet med skjøter vet at butt i butt-skjøter er svake. Lange skråskjæringer gir holdbare skjøter. Det bør vi tilstrebe i demensomsorgen også: Omsorg på langs.

Omsorg på langs

Hvis vi kunne få en ordning med sammenhengende og kontinuerlig omsorg – omsorg på langs – så hadde vi fått et mer harmonisk liv både for den syke og den pårørende. Vi kunne ha fått til en god omsorg lenge, kanskje helt til fast sykehjemsplass ble en nødvendig.

Jeg tenker meg at den syke kunne bo hjemme, men at der fantes ordninger som tok vare på den syke det meste av dagen (langåpne dagsentre), noen eller mange dager i uken. Kombinert med tiltakspakke demens (månedlige besøk hjemme). Da ville fast sykehjemsplass bli en ganske kort løsning. En slik ordning ville være god økonomi, liggetiden ville reduseres og den ville redusere behovet for nye sykehjemsplasser.

Viktige tiltak

De viktigste tiltakene i en omsorg på langs vil etter min mening være:

1. GPS-klokke. GPS-klokken har gitt oss stor frihet og trygghet, spesielt i den tidlige fasen av Alzheimers. Det er et billig og enkelt tiltak.
2. Langåpne dagsentre. Langåpne dagsentre gir den friske en mulighet til å ha et eget liv. Åpningstiden bør være fra 10.00 til 18.00. Denne løsningen er enkel å sette i gang. Lokalene finnes. Rutiner og transportløsninger er på plass. Den er ikke dyr. Husk at rullering koster 400 000 kroner i året.
3. Pårørendevikar. Av og til har den pårørende behov for å være hjemmefra til langt på kveld, eller også en natt eller to. Da burde det finnes en pårørendevikar som kunne overnatte hos den syke. Mange avfeier dette på autopilot. For dyrt, sier autopiloten. Vi har fått noen kontakter som kan stille opp. Foreløpig ikke om natten. Man må kanskje være litt kreativ for å finne ut hvilken kompetanse som trengs for å fylle en slik rolle. Kommunen burde ha råd til pårørendevikar innenfor rammen av 400 000 kropr.r i året.
4. Lengre avlastning. To til tre ganger i året kan det være behov for at den pårørende får fri i en lengre periode. Da er antakelig korttidsopphold på sykehjem den eneste løsningen. Korttidsopphold er ikke en god løsning, men kanskje den best mulige. Korttidsoppholdet kunne gjøres mer trivelig med aktiviteter.
5. Tiltakspakke demens. Mange kommuner har innført Tiltakspakke demens. Det er månedlige møter hjemme hos den syke for å kartlegge situasjonen og bli enig om tiltak.
6. Mer fantasifulle løsninger. Det finnes en rekke andre tiltak som kunne bedre omsorgen, for eksempel reiser. De kunne fint forsvares innenfor en ramme på 400 000 kroner.

Det må handles raskt. Par med demens har kort tidshorisont. Rett etter diagnosen hadde vi det ikke så travelt. Nå er tidshorisonten kort, kun måneder. Om ett år har vi sannsynligvis ikke glede av nye tiltak.