Innledning
De siste ti årene har bruk avtvang overfor personer meddemens
fått økende oppmerksomhet i Norge, og det er gjennomført flere
studier (1–7). Tvang eller press i forbindelse med stell og pleie
er vanlig i norske sykehjem (1,2,4). Etter2009 ble bruk av tvang i
helse tjenesten regulert: helsehjelp kan gis til pasienter som
mangler samtykkekompetanse og som motsetter seg nødvendighelsehjelp
når det er fattet lovligvedtak (8–9). Bruk av tvang i omsorgsarbeid
er vanskelig for helsepersonell (10,11), og innebærer etiske,
faglige og juridiske utfordringer som det er viktig å belyse. Tvang
kan være opplagt; bruk av fysiske tvangsmidler som hindrer
bevegelse(sengehest, belter i stol eller seng, bordbrett) og
«kjemisktvang» (medisiner) for å regulere vanskelig atferd hos
personer med demens (5). Det som først og fremst interesserer oss
er de mindre åpenbare former for tvang og grenselandet mellom
frivillighet og tvang. Grensene mellom frivillighet og tvang kan
være hårfine (12, 13).Ofte står pleierne i situasjoner der
pasienters motstand ikke virker «rasjonell», der pasienten kanskje
noen minutter senere er fornøyd med å ha fått hjelp, og der det å
hjelpe kan føles tvingende nødvendig.
Tidligere studier
I november 2009 gjorde vi et systematisk litteratursøk
forperioden 1995–2009 i Medline, Cinahl og Sociological abstracts
med følgende søkeord: «coercion», «restraint», «nursing home» og
«dementia». Resultatet av søket viser at de fleste artiklene
beskrivertverrsnittsstudier som undersøker henholdsvis prevalens
avulike former for fysiske hindringer/tvang i sykehjem (1, 2,
6,14–19), forhold som assosieres med bruk av tvang/hindringer(4,
20–23), årsaker til eller begrunnelser personalet gir for å ta i
bruk fysiske hindringer/tvangstiltak (3, 24) eller tiltak for å
redusere atferdsproblemer og fysiske begrensninger (7, 19,25–28). I
litteraturlister og via andre kilder har vi funnet artikler som
omhandler frivillighet og tvang i forbindelse med stell og pleie,
to artikler som fokuserer på omsorgsmakt og produktivmakt (12, 13),
to artikler som tematiserer vasking aveldre pasienter i
langtidspsykiatri(29, 30) og to artikler som diskuterer etiske
forhold (10,11). I tillegg har vi identifisert fem kvalitative
studier (31–35)av aggressiv atferd og bruk avtvang. Dusjing er den
aktivitetsom oftest fremprovoserer aggressiv atferd blant pasienter
med demens i sykehjem (31). Miller (ibid.) understreker behovet for
å tilpasse pleien tilpasientenes individuelle behov. Hun anbefaler
det hun betegner som «Working through aggression to the person», en
strategi for å forebygge aggresjon, møte pasientens aggresjon på en
konstruktiv måte og redusere bruk av tvang. Basert på videoopptak
av bade- og dusjesituasjoner, identifiserte Somboontanont og
medarbeidere (32) trekk ved pleiernes atferd som bidro til
aggresjon blant personer med demens i sykehjem: konfronterende
kommunikasjon, mangel på respekt for pasientens følelser, dårlig
tid og manglende forberedelse før noe skulle skje. Å ikke bruke
tvang, ved å la være å holde fast pasientens hånd eller arm,
reduserte aggresjon. Basert på deltakende observasjon i sykehjem
hevder Moser (34, 35) at en relasjonell og (re) habiliterende
behandlingskultur bidrar til reduksjon av angst, uro og aggresjon,
og derved mindre bruk av tvang, sammenlignet med en biomedisinsk
tilnærming, der det primært er pasientens demenstilstand som er
styrende for situasjonsforståelsen og relasjonen mellom pasient og
pleier. Moser (33) har studert kommunikasjon basert på Marte Meo
metoden: i analyse av videoopptak fra samhandlingssituasjoner
mellom personer med demens og pleierne oppdaget pleierne at
pasientene viste initiativ, vilje og kompetanse. Suksessfaktorene
var, ifølge pleierne, at pasientene følte seg anerkjent ved at det
var fokus på her-og-nå situasjoner. Pleierne unngikk å stille
spørsmål som skapte forvirring, de senket tempoet og skapte rolige
og oversiktlige situasjoner slik at pasientene opplevde kontroll
(ibid.). Kunnskap om pleiernes erfaringer og håndteringsmåter kan
bevisstgjøre pleierne og gi dem flere strategier for å håndtere
krevende pleieoppgaver og bidra til å iverksette tiltak som styrker
kvaliteten på omsorgen. På sikt kan det redusere tvang. Hensikten
med artikkelen er å beskrive hvordan pleiepersonalet erfarer og
håndterer typiske situasjoner i sykehjem når omsorg og pleie skal
gis til personer med demens som på forskjellige måter og i ulik
grad motsetter seg slik hjelp.
Metode
Fokusgruppeintervju
Materialet i vår studie er basert på fokusgruppeintervju med 60
deltakere fordelt på 11 grupper. Fokusgruppene besto av
pleiepersonale på fem sykehjem på det sentrale østlandsområdet.
Antall deltakere i hver gruppe varierte fra tre til syv, og de var
hovedsakelig tverrfaglig sammensatt. Rekruttering av deltakere
skjedde i to trinn: først ble lederne for sykehjemmene spurt om
sykehjemmet ville delta i prosjektet, og deretter ble
avdelingslederne ved ulike avdelinger på sykehjemmet bedt om å
spørre de ansatte om å delta. Det viste seg at vår henvendelse
vekket engasjement og vilje til å delta. Vi valgte å ta imot alle
som ønsket å være med. Vi opplevde at deltakerne engasjerte
hverandre gjennom de kollektive utvekslingene i intervjuene.
Følgelig fikk vi relevante og interessante beskrivelser av deres
erfaringer helt til siste intervju. Intervjuene varte i cirka to
timer, de ble tatt opp på bånd og deretter transkribert (311
sider). Intervjuene var basert på en tematisk ordnet intervjuguide
der vi fokuserte på personalets forståelse av frivillighet og
tvang, hvordan situasjoner løste seg uten bruk av tvang, hvordan
motstand mot pleie og omsorg utløste bruk av press og tvang, hvilke
pleiesituasjoner som involverte bruk av tvang og hvilke former for
tvang de hadde erfaring med. Fokusgrupper (36–42) ledes vanligvis
av en moderator som skal sørge for at alle kommer til orde, at
samtalen er forankret i det tema som er i fokus og at gruppens
erfaringer skal komme til uttrykk gjennom samtalen. Vi valgte å
være to moderatorer (første- og andreforfatter), der vi supplerte
hverandre med oppfølgende spørsmål. Moderatorer må også være var
for gruppedynamiske prosesser (38). Flere deltakere uttrykte
bekymring før intervjuene. Noen var usikre på hva de kunne bidra
med, og sa de grudde seg. Tvang kan være et følsomt tema å snakke
om, derfor la vi vekt på at deltakerne skulle få fortelle det de
hadde lyst til å fortelle. Deltakerne ble innledningsvis bedt om å
beskrive mest mulig detaljert fra hendelser som dreide seg om
tvang, og om grenselandet mellom frivillighet og tvang. Vi fulgte
opp med spørsmål til utdyping. Vi tillot også at de ikke alltid
holdt seg strengt til tematikken, både fordi vi ønsket å bidra til
en aksepterende atmosfære og fordi vi erfarte at det ut av
«hverdagsprat» kan komme relevante historier. For å ivareta
pasienters anonymitet ba vi deltakerne på forhånd om å maskere
karakteristika som kunne bidra til gjenkjenning. I utskriving av
intervjuene har vi også anonymisert gjennom å endre på person-,
institusjons- og stedsnavn, i tillegg til at vi har vært nøye med å
vurdere all informasjon med tanke på faren for identifisering av
personer (43). Prosjektet er meldt til Norsk Samfunnsvitenskapelig
Datatjeneste (44). Vi rådførte oss med Regional komité for
medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (45), og studien ble
vurdert til å ikke være fremleggelsespliktig der.
Analyse
Analysen av materialet foregikk i flere
faser. Alle forfatterne studerte og diskuterte utskriftene fra
intervjuene, både underveis og etter at alle intervjuene var
gjennomført. Det førte til den første struktureringen av materialet
etter temaer (38). Vi laget en oversikt over beskrivelser som
handlet om ulike former for tvang eller overtalelse, press eller
manipulering, hvilke situasjoner som hadde utløst tvang, samt på
beskrivelser av alternativer til tvang. Videre har vi systematisert
materialet ut fra ulike områder ved pleie og omsorg som vi ser at
deltakerne omtaler i intervjuene (37). Vår fremgangsmåte kan best
beskrives som «bricolage» (46): vi har beveget oss fritt frem og
tilbake i materialet uten å støtte oss på bestemte metoder og
analytiske teknikker. Det er en eklektisk måte å skape mening i et
datamateriale på (ibid., 47).
Resultater
Gjennom historiene synliggjør deltakerne at de står i en
krevende hverdag. En pleier beskriver grenselandet mellom
frivillighet og tvang når hun skal hjelpe pasienter med personlig
stell: «For hvor ofte skal du inn og skifte eller stelle? Hvor
lenge skal du vente? Hvordan skal du håndtere hele situasjonen? Kan
du gå ut og komme tilbake? Kan hun få lov til å ikke vaske seg den
ene dagen? Hvor mange dager skal det gå før man gjør det?»
Vask og dusj
Behovet for stell, vask og dusj knyttet til tilgrising med urin
og avføring er noe mange er opptatt av. En uttrykker det slik: «Men
noen ganger så må vi dusje, fordi det er avføring nedover hele
kroppen og hele rommet og …» I slike tilfeller oppfattes behovet
for stell som så uttalt at de opplever å befinne seg i et
grenseland der mildt press og overtalelse kan føre dem inn i en
tvangssituasjon: «Vi tvinger ikke en pasient til å dusje, liksom,
men er det så på grensa at det lukter både svette og urin, så er
det på en måte litt tvang, det også ...» En annen sier: «Ja, da må
du rett og slett bruke litt tvang, men jeg forklarer og forklarer …
Men det kan godt hende at en må bruke den lille tvangen, allikevel.
Jeg bruker ikke så mye tvang for jeg får pasienten på gli, men jeg
må jo i hele meg sjøl ta den lille tvinge meg …» Pleierne ønsker
ikke å anvende åpenbar tvang, «den veldige tvangen», som en
uttrykker det. Samtidig opplever de at de må foreta seg noe som går
på tvers av pasientenes ønsker. Det at pasientene ikke vil dusje,
relaterer flere til at det ikke er vanlig for den generasjonen å
dusje like ofte som yngre gjør i dag. Uttrykkene de tar i bruk, er
interessante: «litt tvang», «den lille tvangen», «ikke så mye
tvang». En beskriver det som om hun må mobilisere litt ekstra i seg
selv: hun må ta den lille tvinge meg. Vi tolker disse beskrivelsene
som at pleierne opplever at de balanserer hårfint i situasjoner der
de tenker at «litt» press eller «litt» tvang er legitimt for å få
med seg pasientene i det som vurderes som nødvendig stell, men at
dette fort kan «bikke» i retning av for mye tvang eller at man ikke
får stelt pasienten. De forsøker «å lirke det til», et uttrykk som
de stadig tydde til. Noen trekker frem at måten ting gjøres på kan
være avgjørende for grad av samarbeid, for eksempel i forbindelse
med dusjing: «De kvier seg jo for å kle av seg og sitte på den der
dusjen, og dusje der, liksom. Vi har på oss plastikkhansker og
gummistøvler. Det er kaldt i vannet, vi dusjer dem og vasker dem og
det blir intimt.» En refererte til en pasient som opplevde hun ble
spylet: « ... hun sa jo det, ‹I dag har jeg blitt spyla›, sa hun
... De ordene brukte hun ....» Når dusjing foregår i en slik
kontekst, er det nærliggende å tenke at det kan oppleves som et
ubehagelig press for pasientene: personalet har iført seg
beskyttelsesutstyr mens pasientene er fullstendig avkledd. Det at
personalet beskriver dette, må bety at de kjenner det ubehagelig å
være medansvarlig for en slik måte å utføre et personlig stell på.
Det gjorde åpenbart inntrykk på den ene pleieren at pasienten
brukte ordet «spyling.»
Stell av negler
Stell av negler er nok et vanskelig område. Lange negler kan gro
inn i huden og skape infeksjoner, eller lange negler kan skape sår
på huden i forbindelse med kløing: «Og hun får veldig sår når hun
klør og sånt ....» Det kan gå lang tid mellom hver gang negler blir
klippet, og i noen tilfeller er det et kontinuerlig tema: «Det kan
hende at du klarer å klippe en negl da, en negl da». En sier: «Det
kan gå uker før en får gjort noe neste gang. En strategi er … hvis
du passer på når medisinene begynner å virke, så kanskje du får
klippet en negl.» De beskriver situasjoner der opptil fire–fem
personer er involvert i negleklippingen: «Jeg fikk klippet neglene
hennes en gang, men da var det to stykker som satt med henne i
sofaen og så var det to stykker som sto bak …» Noen ganger er de
bare to: «Så da sitter vi to ... Det er tvang, det også ...» En
annen uttrykker seg på samme måte: «Der blir det jo egentlig det du
kaller for tvang, når en må holde hånden og en annen klipper
neglene». En annen har brukt følgende strategi: «Da hadde jeg mitt
ben slik at hun ikke hadde mulighet til å trekke til seg foten …
Men da gikk det, da fikk vi tatt noen». Gjennom disse beskrivelsene
tydeliggjør deltakerne at stell av negler byr på pleiemessige
utfordringer. De karakteriserer situasjonene med begrepet «tvang».
Det kan være at de tok i bruk tvangsbegrepet fordi det var tema for
intervjuet; de begynte å reflektere over situasjoner de hadde
opplevd i lys av tvang, noe de kanskje ikke hadde gjort i samme
grad tidligere. Disse beskrivelsene viser imidlertid at
situasjonene ikke først og fremst er preget av motstand og
hardhendt holding. Det kan virke som om personalet heller bruker
makt ved å «troppe mannsterke opp» og plasserer seg i strategiske
posisjoner rundt pasienten som enten hindrer bevegelse eller som
gjør det mulig å gripe inn hvis det er nødvendig. Det å
tilforlatelig blokkere pasientens ben med eget ben er en måte å
«presse» pasienten inn i negleklipping på. Det er også mulig at de
utelot konkrete detaljer som eventuelt hadde vist at det var
åpenbar tvang.
Tannpuss og munnstell
Å få gjennomført tannpuss og munnstell er utfordrende og kan
oppleves som å invadere pasienten: « … inn i munnen på folk – det
blir personlig», sier en. «Her om dagen, da knep hun helt igjen, og
da sa jeg at ‹Da gjør du det ikke› (til en kollega, vår anm.). Så
tok jeg det selv en dag, og så snakka jeg litt, og så fikk jeg den
inn og så fikk jeg det til ‹uten å bruke den harde›. For hvis hun
ikke vil, da gjør jeg det ikke, da får det heller være». Denne
pleieren beskriver at hun fikk gjennomført tannpuss uten å bruke
den harde med å overtale eller avlede gjennom «snakk» selv om
pasienten tidligere hadde motsatt seg det. En annen venter på en
passende anledning: «Det går ikke å dytte en tannbørste inn i
munnen hvis ikke de vil. For da er det skikkelig tvang, og da blir
de irriterte. Da kan man gjøre det senere på dagen eller på kvelden
når de legger seg.» «Men på et eller annet tidspunkt må det gjøres:
Og det er klart at en gang i mellom, så må de jo pusse tennene. Det
sier seg jo selv, å ha protese inne ... Det er greit, det kan gå en
dag, to dager, tre dager, men du må jo … Og da hender det at du
kanskje … ja, noen holder hendene, eller at vi kan få tatt de ut på
en eller annen måte ... At du svipper dem ut, da … Og det er jo
tvang, det, for de vil jo egentlig ikke ...» Med tilrettelegging av
situasjonen får denne pleieren det til, men det kan være nødvendig
med en som holder hendene til pasienten. Vi tolker hennes måte å
uttrykke seg på som at hun skjemmes over å fortelle at hun har
måttet ty til tvang, det var åpenbart ingen lett avgjørelse å
ta.
Diskusjon
Grenseland mellom frivillighet og tvang
Pasienter med demens i sykehjem er sårbare. De kan utvikle angst
og vrangforestillinger, de kan bli deprimerte, forvirrede og
mistenksomme, noe som vil gi dem en følelse av å mangle kontroll
over egen situasjon (7). Deres hjelpeløshet forsterkes av at de har
problemer med å huske og med å uttrykke og fastholde egne behov og
ønsker. Samtidig er deres behov for hjelp ofte påtakelig. Dette kan
føre til verbal og fysisk motstand og aggresjon i situasjoner der
pleiepersonell skal hjelpe dem med daglig pleie og omsorg (4, 22,
23). Det er utfordrende for pleierne å håndtere, noe som går frem
av deres fortellinger om å hjelpe pasienter med personlig stell,
slik vi har vist i forrige avsnitt. Samtidig er det å ivareta
pasientenes behov for personlig stell en ordinær aktivitet i
sykehjem. Pasientenes verdighet knyttes til å være rene og
velstelte, til å ha et ytre som bærer preg av ivaretakelse (30).
Pleiernes forståelse av seg selv som ansvarlige omsorgsarbeidere
innebærer at de passer på at pasientene er rene og tørre, noe som
er en gjennomgangstone i det pleierne formidler til oss. Renslighet
er en viktig verdi i vår kultur. Derfor er de dagligdagse
aktivitetene rundt pasientenes personlige stell et like dagligdags
konfliktområde. Hjelp til personlig stell kan fremprovosere
motstand, slik deltagerne i vår studie tar opp, og det er også
dokumentert i andre studier (13, 22, 31, 32). Konflikt og uro har
sammenheng både med pasientenes forvirring og hjelpeløshet, samt at
måten hjelpen gis på kan komme i konflikt med individuelle vaner og
preferanser knyttet til personlig hygiene. Personlig stell
innebærer at pleiepersonalet har tilgang til pasientenes intime
områder av kroppen (30). Stell, påkledning og toalettbesøk kan
derfor oppleves som invasjon av deres personlige rom (32). Følgelig
kan pasientene føle seg truet, de kan bli engstelige og forvirrede,
og dette kan føre til motstand. Motstanden kan være knyttet mer til
måten pleien gjøres på enn motstand mot selve handlingen. Motstand
mot at personalet, «spyler» pasienter som har urin og avføring på
kroppen, er lett å forstå. Personalet er kanskje flere, iført
hansker og gummistøvler. Det kan hende pasientene hadde funnet
glede i å dusje hvis situasjonen hadde blitt lagt opp mer à la et
«spabesøk» fremfor «spyling»? Selv om omsorg, som ivaretakelse av
pasientenes behov for personlig stell, er en ordinær og
rutinepreget aktivitet (29), kan den også være uforutsigbar. Det
som kompliserer vurderingene pleierne må gjøre er knyttet til at
pasienter, til tross for sterk overtalelse på grensen til verbal
tvang, etterpå kan ha glemt sin motstand og uttrykker tilfredshet
med å ha blitt rene og tørre (11). Det kan være vanskelig å vurdere
hva som er frivillighet, motstand eller tvang når personalet
blokkerer pasientens ben på en «tilforlatelig» måte med sitt eget
ben, for å få gjennomført et sårt tiltrengt neglestell, og
pasienten er fornøyd etterpå. Både nasjonalt og internasjonalt er
det fokus på at bruk av tvang bør reduseres (5) eller elimineres:
«restraint-free care» (48, 49). Hvis det skal bli en bevegelse i
grenselandet – ikke i retning av tvang – men mot større
frivillighet, kan en vei å gå være å studere enkeltepisoder, slik
noen viser til (32, 33). At pasienter reagerer med motstand når de
opplever manglende respekt (32) blir dermed forståelig og ikke kun
et forvirret dement uttrykk som må «håndteres». Demente personers
uttrykk er måter å kommunisere sine behov på (27, 33, 48, 49).
Følgelig må man nærme seg pasienten med respekt for å identifisere
og imøtekomme den enkeltes spesifikke omsorgsbehov (11, 30). Moser
(33, ss. 103–104) refererer til pleieres refleksjoner i forbindelse
med Marte Meo metoden: « … But even if a patient has dementia this
does not mean that it is empty in there. You just have to find her
language». En annen pleier sa: «They have not sailed off and
totally disappeared into the darkness. Their emotional life is
still there even if their brain is impaired» (ibid.). At det er
mulig å finne mening i det personer med demens uttrykker, formidles
også av Taylor (50) i hennes autoetnografiske tilnærming basert på
å ha en dement mor. Personalet i vår studie beskriver hvordan de
med forskjellige lirke- og luremetoder får gjennomført nødvendig
pleie og omsorg uten at det ender med motstand fra pasienten. Det
ligger trolig mye godt relasjonsarbeid i «lirke- og luremetoder»,
der forhandlinger og forklaringer er viktig (11). Det kan trekkes
en parallell til begrepet «å makte» (13). Pleierne «makter» å holde
ut motstand og avvisning i krevende pleiesituasjoner, de finner
løsninger, tar pasientenes perspektiv, er tålmodige,
handlingsorienterte, nærværende og vennlige. Pleierne i vår
undersøkelse snakket i liten grad eksplisitt om å etablere relasjon
og kontakt, kun noen få brukte uttrykk som «tillit». Beskrivelsene
var mer preget av at pleierne hadde oppgaver de skulle utføre
overfor pasientene. Pleierne hadde en nærmest konstant
oppmerksomhet på hvordan de skulle få gjennomført det de mente var
nødvendig. De prøver seg frem, ser an situasjoner og bruker
anledninger som byr seg til å komme med kreative «innsmett». Selv
om pleierne implisitt beskrev hvordan de arbeidet med å etablere og
vedlikeholde så tillitsfulle relasjoner til pasientene som
mulig,
kan det være at de i enda større grad kan være oppmerksomme på
det. Da blir sannsynligheten for å lykkes med kreativitet og
fleksibilitet i samhandlingen større, som Pols (30, s. 93) sier: «
… without good relations everything stops». Etablering av
tillitsfulle relasjoner til pasientene innebærer en «bevegelse» fra
å se seg selv som en iverksetter av nødvendige pleietiltak mot en
sensitivitet knyttet til å etablere trygge relasjoner (31). Det kan
bety at pleierne noen ganger må prioritere å være sammen med
pasientene isteden for å gjennomføre praktiske pleieoppgaver (10).
Det kan være krevende i seg selv for det kan bryte med normene i
pleiekulturen: «Sitting and talking are not good because they are
opposed to work» (29, s. 414). Å balansere mellom å opprettholde
rutiner og samtidig være var for hva som kreves i situasjoner er et
utfordrende mål.
Styrker og svakheter
En svakhet ved vår studie er at vi kun har benyttet intervju som
metodisk tilnærming til å studere grenselandet mellom frivillighet
og tvang. Det er grunn til å tro at vi ville ha fått et rikere
materiale hvis vi i tillegg hadde gjort deltakende observasjon. Da
ville vi også ha kunnet vurdere forholdet mellom hvordan pleierne
snakker om sin utøvelse og hva som faktisk skjer (40). Det er
utfordrende å reflektere om frivillighet og tvang i et så krevende
praksisfelt. Valget vi tok om å bruke fokusgruppeintervju bidro til
at vi fikk et rikt materiale fordi deltakerne i gruppediskusjonene
utfordret hverandre. De hadde ulike meninger, tanker og erfaringer
om temaet; den kollektive og retrospektive refleksjonen som
fokusgruppemetoden legger til rette for (37, 41) har fungert godt
her. Tilbakemeldingene fra gruppene etterpå bekrefter, som vist
over, at de syntes det var tankevekkende og bevisstgjørende å være
med i gruppediskusjonene. Det er en styrke ved studien.
Konklusjon
Denne studien har vist at hva som er frivillighet og hva som er
tvang i omsorg og pleie av pasienter med demens i sykehjem kan være
uklart. Dessuten kan situasjoner raskt «vippe» mellom frivillighet
og tvang. Dette kan være et problem i forhold til å håndtere det
nye lovverket som krever at tvang bare kan ytes etter at det er
fattet et lovlig vedtak. Demens er en sykdom med visse
karakteristika og den er progredierende. Pleierne kan gjøre en
forskjell ved å legge vekt på å bygge relasjoner til pasientene –
slik at grenselandet mellom frivillighet og tvang beveges i retning
av pasientenes delaktighet, kontroll og frivillighet (34, 35). Det
er behov for kvalitative studier som tar i bruk ulike metoder.
Gjennom intervjuer (med pasienter, pårørende og pleiere),
dagbokskriving, observasjoner og videoopptak kan man få detaljert
empiri som beskriver kompleksiteten i feltet. Slike
forskningstilnærminger kan i sin tur bidra til å skape mer presis
relasjonell kunnskap og til å utvikle nye begreper som kan fungere
som nyttig analytisk verktøy i arbeidet med å forstå og forbedre
omsorgen for personer med demens. Tusen takk til ledere og pleiere
ved institusjonene for tilrettelegging og velvilje til å stille opp
til intervju. Takk til professor Kristin Asdal, Senter for
teknologi, innovasjon og kultur ved Universitetet i Oslo, for
verdifulle kommentarer.
Referanser
1. Kirkevold Ø, Laake K, Engedal K. Use of
constraints and surveillance in Norwegian wards for the elderly.
International Journal of Geriatric Psychiatry 2003;19:980–8.
2. Kirkevold Ø, Engedal K. Prevalence of patients
subjected to constraint in Norwegian nursing homes. Scandinavian
Journal of Caring Sciences 2004;18:281–6.
3. Kirkevold Ø, Engedal K. A study into the use of
restraint in nursing homes in Norway. British Journal of Nursing
2004;13:902–5.
4. Kirkevold Ø, Sandvik L, Engedal K. Use of
constraints and their correlates in Norwegian nursing homes.
International Journal of Geriatric Psychiatry 2004;19:980–8.
5. Kirkevold Ø. Bruk av tvang i sykehjem.
Tidsskrift for Den norske lægeforening 2005;10:1346–8.
6. Kirkevold Ø, Engedal K. Concealment of drugs in
food and beverages in nursing homes: cross sectional study. British
Medical Journal 2005;330:20.
7. Testad I, Aasland AM, Aarsland D. The effect of
staff training on the use of restraint in dementia: a single-blind
randomised controlled trial. International Journal of Geriatric
Psychiatry 2005;20:587–90.
8. Lovdata. Lov om pasientrettigheter. 2 juli 1999.
(Pasientrettighetsloven). Helse og omsorgsdepartementet.
Tilforskning 300
9. Helsedirektoratet. Rundskriv om Lov om
pasientrettigheter kapittel 4 A. Helsehjelp til pasienter uten
samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen. Oslo, 2008.
10. Solum EM, Slettebø Å, Hauge S. Prevention of
unethical actions in nursing homes. Nursing Ethics
2008;15:536–48.
11. Slettebø Å, Bunch EH. Solving ethically
difficult care situations in nursing homes. Nursing Ethics
2004;11:543–52.
12. Juritzen T, Heggen K. Omsorgsmakt.
Relasjonsnære sonderinger mellom makt og avmakt. Sosiologi i dag
2006;3:61–80.
13. Juritzen T, Heggen K. Produktive maktpraksiser
i sykehjem. En Foucault- inspirert analyse av pleiefaglig
handlekraft. Tidsskrift for velferdsforskning 2009;12:94–104.
14. Karlsson S, Bucht G, Eriksson S, Sandman
PO. Physical restraints in geriatric care in Sweden:
prevalence and patient characteristics. Journal of the American
Geriatric Society 1996;44:1348–54.
15. Sloane PD, Mitchell CM, Preisser JS, Phillips C,
Commander C, Burker E. Environmental correlates of resident
agitation in Alzheimer›s disease special care units. Journal of the
American Geriatric Society 1998;46:862–9.
16. Phillips CD, Spry KM, Sloane PD, Hawes C. Use
of physical restraints and psychotropic medications in Alzheimer
special care units in nursing homes. American Journal of Public
Health 2000;90:92–6.
17. Meyer G, Köpke S, Haastert B, Mühlhauser
I. Restraint use among nursing home residents:
cross-sectional study and prospective cohort study. Journal of
Clinical Nursing 2008;18:981–90.
18. Gruneir A, Lapane KL, Miller SC, Mor V. Is
dementia special care really special? A new look at an old
question. Journal of the American Geriatrics Society
2008;56:199–205.
19. Milke DL, Kendall TS, Neumann I, Wark CF, Knopp
A. A longitudinal evaluation of restraint reduction within
a multi-site, multi-model Canadian Continuing Care Organization.
Canadian Journal of Aging 2008;27:35–43.
20. Ryden MB, Feldt KS, Oh HL, Brand K, Warne M, Weber E,
Nelson J, Gross C. Relationships between aggressive
behavior in cognitively impaired nursing home residents and use of
restraints, psychoactive drugs, and secured units. Archives of
Psychiatric Nursing 1999;13:170–8.
21. Karlsson S, Bucht G, Eriksson S, Sandman
PO. Factors relating to the use of physical restraints in
geriatric care settings. Journal of the American Geriatric Society
2001;49:1722–8.
22. Talerico KA, Evans LK, Strumpf NE. Mental
health correlates of aggression in nursing home residents with
dementia. Gerontologist 2002;42:169–77.
23. Weiner C, Tabak N, Bergman R. The use of
physical restraints for patients suffering from dementia. Nursing
Ethics 2003;10:512–25.
24. Karlsson S, Bucht G, Rasmussen BH, Sandman
PO. Restraint use in elder care: decision making among
registered nurses. Journal of Clinical Nursing 2000;9:842–50.
25. Goldsmith SM, Hoeffer B, Rader J. Problematic
wandering behavior in the cognitively impaired elderly. A
singlesubject case study. Journal of Psychosocial and Nursing
Mental Health Services 1995;33:6–12.
26. Koch S, Lyon C. Case study approach to removing
physical restraint. International Journal of Nursing Practice
2001;7:156–61.
27. Huizing AR, Hamers JP, Gulpers MJ, Berger
MP. Short-term effects of an educational intervention on
physical restraint use: a cluster randomized trial. BMC Geriatrics
2006;26:17.
28. Putman L, Wang JT, Robinson T. The Closing
Group: Therapeutic recreation for nursing home residents with
dementia and accompanying agitation and/or anxiety. American
Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias
2007;22:167–75.
29. Pols J. Accounting and washing: good care in
long-term psychiatry. Science, Technology & Human Values 2006;
31:409–30.
30. Pols J. Washing the citizen: washing,
cleanliness and citizenship in mental health care. Culture,
Medicine and Psychiatry 2006; 30:77–104.
31. Miller MF. Physical aggressive resident
behavior during hygienic care. Journal of Gerontological Nursing
1997;23:24–39.
32. Somboontanont W, Sloane PD, Floyd FJ, Holdiitch-Davis
D, Hogue CC, Mithcell, CM. Assaultive behaviour in
Alzheimer’s disease. Journal of Gerontological Nursing
2004;30:22–9.
33. Moser I. Making Alzheimer’s disease matter.
Enacting, interfering and doing politics of nature. Geoforum 2008;
39:98–110.
34. Moser I. Behandlingskulturer i skjermet enhet i
sykehjem. Omsorg 2008; 1:13–8.
35. Moser I. Liv og verdighet i omsorg for personer
med demens. Omsorg 2009; 3:17–21.
36. Litosseliti L. Using focus groups in research.
Continuum, London, New York. 2003.
37. Stewart DW, Shamdasani PN, Rook DW. Focus
groups. Theory and practice. 2. utg. Sage, Thousand Oaks. 2007.
38. Krueger RA, Casey MA. Focus groups. A practical
guide for applied research. 4. utg. Sage, Los Angeles. 2009.
39. Madriz E. Focus groups in feminist research. I:
Denzin NK, Lincoln YS. (red.). Handbook of Qualitative Research. 2.
utg. Sage Publications, London. 2000:835–50.
40. Morgan DL. Focus groups as qualitative
research. 2. utg. Sage Publications, Thousand Oaks. 1997.
41. Kidd PS. Getting the focus and the group:
enhancing analytical rigor in focus group research. Qualitative
Health Research 2000;10:293–308.
42. Lerdal A, Karlsson B. Bruk av
fokusgruppeintervju. Sykepleien Forskning 2008;3:172–5.
43. Helsinkideklarasjonen (2008). Tilgjengelig fra:
http://www.wma.net/ en/30publications/10policies/b3/index. html
(Nedlastet 29.06.2010).
44. Norsk Samfunnsvitenskapelig Datatjeneste
(NSD). Tilgjengelig fra http://www.nsd.uib.no/ (Nedlastet
29.06.2010).
45. Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig
forskningsetikk (REK). Tilgjengelig fra:
http://www.etikkom. no/REK (Nedlastet 29.06.2010).
46. Kvale S, Brinkmann S. Interviews. Learning the
craft of qualitative research interviewing. 2. utg. Sage, Los
Angeles, London, New Delhi, Singapore. 2009.
47. Tanggaard L, Brinkmann S. Interviewet: samtalen
som forskningsmetode. I: Brinkmann S, Tanggaard L. (red.).
Kvalitative metoder. En grundbog. Hans Reitzels Forlag, København.
2010:29–53.
48. Hughes R. Toward restraint-free care for people
with dementia: considering the evidence. British Journal of
Neuroscience Nursing 2008;5:222–6.
49. Hamers JPH, Huizing AR. Why do we use physical
restraints in the elderly? Zeitschrift für Gerontologie und
Geriatrie 2005;38:19–25.
50. Taylor JS. On recognition, caring and dementia.
Medical Anthropology Quarterly 2008; 22:313–35.