Sindre Børke har levd i over 60 år med diabetes type 1: – Jeg vil være klar i toppen så lenge jeg kan

I april er det 62 år siden han fikk diagnosen som skulle lære ham kunsten å balansere.

Ikke for mye, ikke for lite. Vanskelig i starten. Kanskje enklere etter hvert. 

Men det var ingen annen måte. Balansen var det som sikret livet.

Kongsvinger, 2021:

Sindre Børke heller kaffe over i en stor kanne inne på kjøkkenet.

71-åringen er pensjonist, frisk og rask og bor hjemme sammen med kona i et hus med flott utsikt.

Han kaster et blikk ut på den kalde vinterdagen og forteller om hverdager som aktiv turgåer og frivillig i Turistforeningen. Helsa er bra nå. Han har over 60 års erfaring med balansekunst. Men tanken slår ham stadig oftere: På et tidspunkt må kanskje andre inn og styre diabetesbehandlingen.

Hvordan vil han ha det, og hva håper han å unngå om han en gang må flytte inn på et sykehjem?

Konsekvensen av for mye insulin er føling. Det skjer fort og blir mest sannsynlig raskt oppdaget, tror han.

Tanken på for lite insulin gir ham like mye skrekk.

– Av og til kjenner jeg på en frykt for å komme i en situasjon hvor andre må overta ansvaret for insulindoseringen, og at de tror jeg har type 2 og legger opp behandlingen etter det. Eller at de ikke vet forskjellen på type 1 og type 2.

– Jeg frykter å bli sittende apatisk med høyt blodsukker og at de kreftene jeg har igjen, da forsvinner og ikke kan brukes til aktiviteter som kunne gitt meg økt livskvalitet.

Sindre Børke setter seg ved stuebordet. Ser et øyeblikk bekymret ut. Så rister han det litt av seg, tar en slurk av kaffen. Så ille kan det vel neppe bli?

For å forstå frykten for å overlate insulindoseringen til andre, må vi forstå forhistorien.

Koppang, 1960:

– Du har blitt høyere. Hele ti centimeter, sier helsesøster denne aprildagen i 1960.

Det er tid for den årlige kontrollen hos helsesøster ved barneskolen på Koppang. Alle i klassen skal veies og måles.

Sindre går opp på vekta. Helsesøster stusser. Sjekker tallene.

– Du veier mindre enn i fjor.

Alene på voksenavdeling

Allerede dagen etter møter han hos doktoren. Med seg har han morgenurin i et glass.

Svaret kommer raskt: Her er det sukker i urinen.

Frem til denne dagen har han verken ofret betaceller eller karbohydratinnholdet i poteter en eneste tanke. Insulin, hva er det?

– Jeg følte meg ikke spesielt syk, bare slapp og veldig tørst. Jeg måtte tisse i ett sett, men slik hadde det vært en stund allerede.

Dagen etter det igjen sitter han med mor på toget på vei fra hjembygda til sykehuset på Elverum. Mor følger ham inn på sykehuset og drar så hjem. Slik er det bare. Kun pasienten legges inn.

Han får plass på voksenavdeling ved Elverum sykehus. Barneavdelingen er full.

Så sitter han der, 10 år gamle Sindre, nydiagnostisert med en kronisk sykdom. Fra nå av må han tenke på insulin. Hver dag må det innom hodet hans.

– Jeg husker ingen konkrete sykepleiere. Men de var der hele tiden.

Øver på appelsin

De neste tre ukene spiller han kort med tre eldre karer, også inneliggende på voksenavdelingen. Og sykepleierne setter sprøyter i låret hans.

Mens dagene går på sykehuset, lærer han seg litt om insulin, mat, sprøytespisser og stikketeknikk. Først får han øve på å sette sammen sprøyten og stikke spissen i en appelsin. Han trener med vann først. Neste steg er å trekke insulin ut av hetteglasset og over i sprøyten. Riktig mengde er livsviktig. Ikke for mye. Ikke for lite.

10-åringen tar instruksjonene. Til sist må han klare å sette insulindosen i låret selv. Det går bra.

Da mor kommer tilbake en dag før utskriving, er han allerede dreven på å sette injeksjonene.

Han kan sterilisere sprøytene ved koking og oppbevare dem på sprit i en beholder. Han vet også at nålespissene må slipes om de blir skjemme. Insulin to ganger i døgnet: Samme dose til samme tid morgen og kveld.

Og så har han fått en kostholdsplan – en diettliste. Den er detaljert.

Slik starter livet med diabetes type 1 for Sindre Børke.

Et liv i dobbel hastighet

Han får beskjed om at han kunne regne to levde år for hvert år med diabetes. Gammel blir han nok ikke. Kanskje rundt 40.

Kjapp i hoderegning som han er, skjønner han at her gjelder det å utnytte tiden meget godt.

Som 20-åring anser han seg som 30. Som 30-åring er han 50. Han runder 40 år i faktiske år, og plusser på 30. 70 år, altså. Det er da en anselig alder.

Sindre Børke humrer litt når han regner på det hjemme i stua i Kongsvinger. For her sitter han og er 132 år gammel. Eller, sagt på en annen måte: 71 år.

Det er greiere å spøke med prognosen nå enn da han var ung. I 1960 var det fremdeles ikke gått 40 år siden insulinbehandling ble tatt i bruk. Diagnosen hadde gått fra å være en dødsdom til å ha mye bedre leveutsikter. Likevel, erfaringen var relativt sparsom.

– Jeg klandrer ingen for å ha fortalt meg at livet mitt ikke ville bli langt, for slik tenkte man om diabetes da jeg fikk det.

1960–1970: Sulten i ti år

Som et resultat av strenge kostplaner, gikk han etter eget sigende sulten i ti år.

– Jeg kunne måle blodsukker bare hver tredje måned, og så ble planene for de neste tre månedene spikret etter hva det viste. Til denne prøven måtte jeg møte fastende på sykehuset i Elverum. Jeg husker det som en slitsom tur på drøyt to timer.

Kostplanen sa hvor mye han kunne spise til hvert måltid, beskrevet ned til antall brødskiver, antall glass med melk og antall poteter til middag.

To brødskiver og ett glass melk til frokost. Han husker det fremdeles.

– Samme hva jeg skulle, så var dagsrasjonen den samme. Jeg kunne plusse på et glass melk, men selv ville jeg nok heller hatt ei ekstra brødskive for å døyve sulten.

– Med et så rigid opplegg var det også vanskelig å skeie ut på noe vis. Jeg forsøkte meg jo på noen festligheter og sene netter i ungdommen, men da skulle det virkelig være verdt det. For det ble kluss dagen etter. Insulinmengden var regnet ut etter det oppsatte matregimet, og det gjaldt for tre måneder av gangen.

Kål kunne han imidlertid spise så mye han ville av. Og flesk var også ganske greit. Men det var grenser for hvor mye kål og flesk han orket sånn over tid.

Ville ut i verden, men …

Til tross for gode karakterer fra gymnaset, valgte han bort lang utdannelse.

Han hadde hoppet over et klassetrinn i realskolen fordi han lå foran i alle fag. Det var ikke evnene det skortet på da han staket ut karriereveien videre.

– Jeg tenkte at det ikke var noe vits når livet kom til å bli så pass kort. Jeg hadde lyst til å ta en lengre utdannelse, men følte at jeg hadde det travelt og ikke ville bruke mange år som fattig student, forteller han.

Han så at egen sykdom ble for småtteri å regne sammenliknet med nødssituasjonen andre steder i verden. Helt konkret drømte han om å bidra aktivt i hjelpearbeid i Biafra, bo der over lengre tid.

– Men det fikk bli med tanken, konkluderte jeg. Det var jo umulig i 1969, med diabetes type 1.

1970–1980: Ut av det trange buret

20 år gammel flyttet han til Oslo. Der fikk han jobb som programmerer, som en av de aller første.

Og så møtte han Jak Jervell, diabeteslege ved «Det norske hjem for sukkersyke barn»

Sindre Børke fortalte legen at det var plagsomt å gå sulten hele tiden.

– Jammen, hvorfor det? Vi har da insulin nok, parerte Jervell.

Og med det perspektivet fikk Børke hjelp til å snu hele regimet på hodet:

Fremdeles var det denne krevende balanseøvelsen: Ikke for mye. Ikke for lite. Men nå var det insulindose tilpasset maten, i stedet for mat tilpasset insulindosen.

– Det var som å komme ut fra et trangt bur. Det endret livet mitt mye.

Fredfulle samtaler med sykepleiere

På Det norske hjem for sukkersyke barn, nå Norsk Diabetessenter, fikk han god oppfølging, forteller han.

– Der møtte jeg faste sykepleiere som jeg kunne snakke med. Jeg husker det som fredfulle og gode samtaler hvor jeg kunne ta opp alt jeg lurte på.

På starten av 1980-tallet kom de første diabetespoliklinikkene hvor tverrfaglige team av lege, ernæringsfysiolog og egne diabetessykepleiere samarbeidet rundt oppfølging av pasienten.

– 80-tallet var en revolusjon for oss med diabetes. Både måten vi ble fulgt opp på og utstyret som kom på markedet.

Det ble hjemmemåling av blodsukker, nytt, hurtigvirkende insulin. Insulinpenner.

Husbygging med blodsukker i vater

Selv hadde han på dette tidspunktet både kone og barn og en spennende jobb i Statistisk sentralbyrå. Diabetes la ikke de begrensningene på livet som han hadde sett for seg.

Da familien flyttet til Kongsvinger og nytt hus skulle bygges, gikk det så fint at han vurderte om han skulle vente litt med gå over til dette moderne diabetesutstyret han hadde fått.

– Jeg visste det ville bli en lengre periode med mye jobb, uregelmessige dager, lite faste rutiner. Skulle jeg i tillegg starte på ukjent utstyr og ny type insulin? Jeg hadde god kontroll med det jeg hadde, jeg kjente kroppens signaler godt.

Han tok sjansen. Og det gikk bra. De daglige hjemmemålingene gjorde at han fikk mye bedre oversikt. Huset ble bygget uten alvorlige følinger eller farlig høye topper i blodsukkernivåene.

Kom seg til Zambia

Fra tidlig på 1980-tallet engasjerte han seg i Diabetesforbundet. Fra 1997 ble han valgt til leder der, i to perioder. En av kampsakene var egne takster for diabetessykepleiere på poliklinikker.

Jak Jervell skulle etter hvert vise seg å bli et livslangt bekjentskap. Først som behandlende lege, deretter som venn og samarbeidspartner da han var forbundsleder.

Tiden i Diabetesforbundet åpnet for en annen variant av det som den unge Sindre måtte innse var komplett umulig: Bistandsarbeid. Han var engasjert i forberedelse, planlegging og oppstart av et prosjekt for å bygge opp infrastrukturen for det zambiske diabetesforbundet.

– Med det utstyret jeg hadde på midten av 2000-tallet, kunne jeg deltatt i hjelpearbeid som jeg ønsket i 1969. Nå føltes det veldig fint å kunne bruke litt av livet på å hjelpe andre med diabetes.

Frivillig pensjonist

Som pensjonist har han bidratt som frivillig på flere arenaer, blant annet innen diabetesforskning. Gjennom en studie kalt Dialong, som så på helsen til de som har levd lenge med diabetes type 1. Han stilte opp i studien, og gjennom den ble det avdekket at han hadde tette årer rundt hjertet.

Dermed ble han hjerteoperert og styrte antakeligvis unna et hjerteinfarkt.

– Dette bør være rutineundersøkelse for alle som har hatt type 1 lenge, sier han, og innser at han uttaler seg både i rollen som seg selv og litt på automatikk fra tiden som forbundsleder.

– Men dette er viktig. Vi må forebygge der vi kan. Det er billigere for samfunnet og gir bedre livskvalitet for den enkelte, sier han.

2021: Ferdig med å telle mat

Ved spisebordet hjemme i Kongsvinger sveiper blikket over rundstykkene han har funnet frem.

Han teller dem IKKE.

Han ser, vrir raskt på pennen, letter på skjorta og setter et lite stikk. Deretter blir det å spise og kose seg med maten.

Etter hvert som han har lært mer om seg selv og egen kropp, har han droppet noen «regler». Kjøkkenvekta som han brukte til alle måltider i mange år, kommer ikke på tale å ta frem igjen:

– Jeg har fått en total aversjon mot å telle mat. Jeg ser over, gjør et overslag og treffer sånn noenlunde, basert på erfaring. Finregning av karbohydrater holder jeg ikke på med.

– Dette fungerer for meg, sier han og understreker at han ikke skal fortelle andre hvordan de skal håndtere sin diabetes.

Åpen, men privat om egen diabetes

Han er fullstendig åpen på at han har diabetes, men håndteringen vil han holde privat. Det er ikke diabetes han ønsker skal bli samtaletemaet rundt matbordet.

Kona hans vet sjelden hvilke tall som står på den håndholdte avleseren som han sveiper over skulderen.

– Dersom jeg får føling, merker hun det. Men jeg ønsker å holde blodsukkerverdiene for meg selv. Det er slik jeg har valgt å gjøre det.

Han har tross alt håndtert dette blodsukkeret siden han var ti år. Det betyr over 60 år hvor han har administrert insulinmengdene fra dag til dag, fra måltid til måltid. Livsviktig medisin, samtidig en medisin som kan ta liv ved feildosering.

Ikke for mye. Ikke for lite. Han har jobbet mye med frigjøring fra det første, stramme regimet.

Fremtiden: Vil tenke høyt om alderdommen

– Jeg vil være klar i toppen så lenge jeg kan, det er en drivkraft for å holde blodsukkeret i orden.

– Som yngre kunne jeg nok tåle å gå noen timer med et blodsukker på opp mot 15–20. Riktignok tok det bort den ekstra skjerpingen som gjorde at jeg kunne prestere ordentlig bra. Det er mer kraft i tenkingen på 8 enn på 18, for å si det sånn.

Han tror ikke det blir lett for ham å gi fra seg kontroll, om han en dag må det.

– Jeg vil nok sitte med en enorm utrygghet. Men man må jo håpe på det beste. 

– Men man kan ikke sette en sykepleier i en godstol for å passe på mitt blodsukker, heller. De aller fleste er svært syke på sykehjem i dag. Kanskje er alternativet å gå over til pumpe som regner ut dosen? Kanskje er det bedre om jeg går tilbake til noe som likner det strenge kostregimet?

Han legger til at det kommer til å bli flere eldre med diabetes i tiden fremover. Også med type 1. Med det vil det også bli mer erfaring med eldre med type 1. Likevel, han er ikke helt betrygget på at alt ligger klappet og klart per i dag.

Ansiktet får et alvorlig drag.

– Jeg vet ikke. Det er viktig å tørre å tenke høyt rundt dette, sier han.

Det viktigste for ham er ikke hvilken profesjon som gjør hva, men at den som gjør det, forstår:

– Om det er oppfølging fra hjemmebaserte tjenester eller om jeg kommer på sykehjem, så håper jeg at de som skal overta insulindoseringen forstår hva diabetes type 1 er.

Hjelperne må skjønne kurven

Eller at de skjønner blodsukkerkurven, presiserer han. For om det står 12 på apparatet akkurat der og da, så er det mye annet som spiller inn for å treffe riktig – både fysisk og psykisk:

– Var det nede i 2 for en halvtime siden? Har det vært 12 siden i går? Er det allerede aktivt insulin? Det er farlig å sette faste tall for dosering uten å forstå kurven. Og kurven er individuell. Den må tolkes.

– For meg er det det viktigste at den som overtar forstår akkurat det.