Marius Borch (19) har ikke tall på hvor mange ganger lillebroren har blitt hentet i ambulanse.

GUTTA PÅ GØLVET: Litt lek og kos på gulvmatta hører med når Jesper er hjemme på besøk. Storebror Marius underholder med ball.

En bror som Jesper

Journalist og fotograf: Ingvald Bergsagel

To gutter ligger på stuegulvet og leker med en ball. Storebror spretter ballen, noe som får lillebror til å bryte ut i latter. Gutta er 19 og 16 år gamle.

– Jeg kan fortsatt huske en tid da jeg ikke tenkte noe over at Jesper var annerledes.

Storebror Marius Borch strekker minnene tilbake.

– Det var først da han begynte på samme skole som meg, i spesialklassen, at jeg merket det for fullt. Da jeg skjønte hvordan andre så på ham. Det ble klart at han kjørte et helt annet løp enn resten av oss.

På et vis var jo Marius klar over det før også. Han kan for eksempel huske hjelpemidler Jesper trengte for å bevege seg rundt.

– For meg var det bare slik det var. Jeg kjente jo ikke til noe annet.

Jesper har ikke noe verbalt språk, men nikker til ja og rister på kroppen til nei. Han kan forstå enkle setninger og ord. Da han var mindre, kunne han også si «lys» og «hest».

– Han fikk ri en del på barneskolen, men det går ikke lenger, sier Marius.

GOD FØLELSE: Å få lillebror Jesper (t.h.) til å le gir alltid en god følelse. Marius Borch (t.v.) har mange gode minner fra oppveksten.

Bildene under er tatt av familien.

GOD STEMNING: Søsknene Pernille, Marius, Jesper og Thomas avfotografert på ulike tidspunkter i livet. Alle foto: Privat

Selv om andre ikke kan relatere seg helt til vår situasjon, er det fint om de viser forståelse for den
MARIUS BORCH, BROR

Jesper er født med Miller-Diekers syndrom, en svært sjelden diagnose færre enn ti personer i Norge har. Tilstanden preges blant annet av utviklingshemming, veksthemming og alvorlige misdannelser. Han har lissencefali, såkalt glatt hjerne. Dette innebærer at hjernen har langt mindre folder enn normalt.

Syndromet har også medført at Jesper har fått alvorlig epilepsi. Ryggraden er skeiv i ulike retninger, noe som gir ham mye smerter. Om natten må han snus hver time for ikke å få trykksår, unngå ryggsmerter og flytte på slim i lungene. Han har utviklet benskjørhet, noe som bidro til flere alvorlige brudd i fjor.

Tenåringsgutten tåler infeksjoner svært dårlig og har flere ganger måttet ligge ukevis på respirator. Influensasesongen er alltid tøff. Pandemien har vært nervepirrende. Tross alt har Jesper likevel hatt et noe bedre forløp enn mange andre med Millers-Diekers.

De færreste med diagnosen blir ti år. De siste årene har Jesper blitt gradvis verre. Han følges for tiden opp av et palliativt team.

DISKO: Jesper (16) danser med søsknene, hunden Pontus dukker også opp. Du kan slå på lyd om du trykker nederst på videoen. Video: Privat

Disko for Jesper

Brødrene Jesper og Marius er midterst i en søskenflokk på fire, som ellers inkluderer Pernille (21) og Thomas (14). En sammensveiset gjeng. Marius har gode barndomsminner om hvordan de lagde disko for Jesper.

– Vi gjorde det flere ganger. Jeg husker det som en fin måte for oss alle å tilbringe tid sammen. Vi fylte rommet med lys og små diskokuler. Så la vi masse leker som laget lyd utover gulvet og satte på musikk. Det ble et slags sanserom for ham.

Jesper er veldig glad i musikk. Gjerne noe med en god beat.

– Da rocker han hodet eller foten. Jeg har også mye gode minner av å få ham til å le. Det gir alltid en god følelse.

Marius husker mange fine feriedager i sola.

– Han likte å plaske i basseng på sydenferie. Før var han alltid med, men nå spørs det om han kan fly. Han tåler ikke så mye lenger.

Orker ikke alltid å forklare

De siste tre årene har Jesper bodd i en barnebolig noen få hundre meter unna familiens hjem i Oslo, men han overnatter regelmessig familiens bolig og foreldrene drar dessuten ofte opp til barneboligen for å legge ham.

– Vi har alltid gjort mye sammen som familie, men det er mindre og mindre ting Jesper kan være med på, forteller Marius.

Hytta ved sjøen kan for eksempel kun nås med båt, og støt fra selv små bølger kan gi Jesper skader. Dessuten er det noe med å være nær et sykehus der alle ansatte kjenner ham godt.

Familien har ikke lenger tall på hvor mange ganger Jesper har blitt hentet i ambulanse. Hvor mange døgn han har tilbrakt på respirator. Hvor mange ganger de ikke har visst om han noensinne ville komme hjem igjen.

– Det er tøft. Du er jo redd for ham. Noen ganger kommer det følelser og tanker det er vanskelig å dele med andre.

Marius minnes spesielt en gang da han selv gikk i sjette klasse og Jesper ble alvorlig syk.

– Vi ante ikke noe om hvordan det ville gå. Jeg orket ikke å stadig forklare for folk hvorfor jeg var så mye borte fra skolen. Det hadde det vært fint å møte mer forståelse for. At man ikke alltid orker å forklare.

Marius bruker svært sjelden ordet «pårørende» om seg selv, men vet godt at han i oppveksten har hatt rettigheter som søsken til en alvorlig syk bror.

Han vet det godt, fordi moren hans var med på å utforme nettopp disse rettighetene.

TØFFE TAK: I 2015 fikk Jesper lungebetennelse og sepsis. Legene visste ikke om han ville klare seg gjennom natten. Familien fikk beskjed om at det kunne være lurt at søsknene kom og fikk være litt hos ham. Respiratormasken ble tatt av noen minutter, slik at de kunne se ansiktet til broren sin et par minutter, kanskje for siste gang. Foto: Privat

Helsepersonell kjenner ikke reglene

Som jurist i Helsedirektoratet jobbet nemlig Tonje Borch mye med veiledning og informasjon utad da paragraf 10 a i helsepersonelloven ble oppdatert til å inkludere søskens rettigheter som pårørende. Borch var også ansvarlig jurist under utformingen Helsedirektoratets pårørendeveileder.

I dag jobber Borch som seniorrådgiver i Helse- og omsorgsdepartementet.

Men selv med mer inngående innsikt i systemet enn de aller fleste, har det ikke vært enkelt å få rettighetene oppfylt.

Når ikke engang vi når gjennom, kan vi bare tenke oss hvordan det er for andre familier.
TONJE BORCH, MOR

Tonje Borch understreker at Jesper alltid har fått veldig god hjelp, men at helsepersonell så godt som aldri har vært klare over pliktene de har til å ivareta søskens behov.

Søster med i ambulansen

– En episode som skilte seg ut, var da Jespers søster Pernille i all hast måtte bli med i ambulansen. Det var ganske dramatisk, og etterpå var det noen som anbefalte at hun ble henvist til BUP. Det er eneste gangen jeg kan huske at søsknene har blitt tilbudt hjelp uoppfordret.

Tonje Borch tror det kunne hjulpet mye om bare helsepersonell var klar over at søsken hadde rettigheter som pårørende.

– Da kunne de i det minste innledet en samtale med dem.

Borch påpeker at dagens regelverk fastslår at barn som pårørende skal bli tilbudt noen å snakke med. De skal kunne få forklart hva som skjer, og bli fulgt opp på andre måter.

– Når vi etterspør dette, får vi beskjed om at man ikke har ressurser, og det stemmer nok dessverre ofte

Ressurssterke

Firebarnsmoren er veldig bevisst på de selv er en ressurssterk familie på flere måter, og at det for andre i liknende situasjon kan være enda tyngre å få sine rettigheter oppfylt.

– Jeg har jobbet hele karrieren innen helseforvaltning og helserett. Blant annet med barns rettigheter som pårørende. Mannen min er også jurist. Når ikke engang vi når gjennom, kan vi bare tenke oss hvordan det er for andre familier.

Tonje Borch understreker at helsepersonell de har møtt, ofte strekker seg helt enormt for å hjelpe.

– Men når det gjelder hans søsken, har jeg blitt skuffet og overrasket over hvor lite de blir fulgt opp.

Den siste tiden har Jesper blitt fulgt opp av et palliativt team. I den forbindelse fikk familien tilbud om samtaler med S-BUP, en avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus.

– S-BUP var veldig overrasket over at de ikke var blitt kontaktet før om vår families situasjon, forteller mamma Tonje.

– Det tyder på at informasjon ikke når godt nok ut og frem, selv internt på et sykehus.

Vonde ord

Marius husker hvordan visse skjellsord ble slengt rundt i skolegården. Elever kunne kalle hverandre for hemma, mongoloid, retard og så videre.

– Det er klart det kunne gjøre vondt, sier han.

I starten kunne han si fra, men etter hvert vendte han seg liksom litt til det.

– Folk tuller om ting de ikke har noe forhold til. Som regel er det ikke vondt ment. Det er bare uvitenhet.

I dag vet alle kompisene til Marius om Jesper og hans utfordringer.

– De viser stor respekt for det. Selv om andre ikke kan relatere seg helt til vår situasjon, er det fint om de viser forståelse for den.

ÅPEN FRAMTID: Marius Borch skal nå inn til førstegangstjenesten. Etter det ligger fremtiden åpen. Men han vet at han vil jobbe med mennesker.

Vil jobbe med mennesker

Etter å ha fullført videregående skole i fjor høst, var Marius en stund ringevikar og lærerassistent på en barneskole. Her fikk han blant annet jobbe med et par elever med spesielle behov.

Før jul sa han opp. Ikke fordi han mistrivdes, men Jesper skulle være mye hjemme i ferien, og Marius ville ikke risikere å smitte den sårbare broren med korona eller selv tilbringe jula i isolasjon.

I april skal Marius inn til førstegangstjeneste. Hva han gjør etter det, er fortsatt usikkert, men 19-åringen ser ikke bort fra at oppveksten, med en bror som Jesper, påvirker valgene han tar.

– Jeg gikk handelsgym siden mange kompiser skulle det, men jeg kommer neppe til å gå videre i den retningen, sier han.

Begge foreldrene er jurister, men det spørs også om Marius går den veien.

– Jeg vil jobbe med mennesker.

I så måte stemmer preferansene til Marius godt overens med konklusjonene i en NTNU-rapport fra 2012 om søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelser.

Ungdommene som ble dybdeintervjuet her, ønsket i betydelig større grad enn sine jevnaldrende å jobbe med mennesker. De hadde dessuten ofte tatt mer ansvar og utviklet gjerne sterk solidaritet med både foreldre og søsken.

Mor Tonje forteller at det er ekstremt lite konflikter mellom Jespers søsken.

– Noe som er sårt for meg som mor, er at jeg tror de ofte forsøker å skåne oss voksne for enda mer belastning.

Tilbakemeldingene foreldrene har fått fra skoler og andre, er at Jespers søsken er veldig modne for alderen.

– Vi kan nesten bli bekymret for at de ikke utagerer mer.

Slitne foreldre

Nå er Marius 19 og formelt sett voksen. Han kan se sin egen oppvekst litt i perspektiv.

Han har aldri følt at han ikke kunne være med på ting på grunn av lillebrorens behov og helse, men tror nok livet med Jesper har gjort ham mer hjemmekjær.

Marius er takknemlig for at familien har kunnet snakke åpent om Jesper opp gjennom årene. Samtidig har han selv hatt spørsmål og tanker underveis som det ikke har vært så lett å ta opp med de aller nærmeste.

– Det kan dukke opp følelser og tanker som kjennes helt feil å ha, og som du ikke skjønner er helt naturlige. Som barn er det ikke så lett å forstå og håndtere slikt. I dag kan jeg skjønne mer hva som er normale reaksjoner, men det hadde vært godt å ha noen å prate med om slikt tidligere.

Noen som ikke var nær familie.

Tilbud om uformelle småsamtaler med noen i helsevesenet opp igjennom kunne vært fint.
MARIUS BORCH, BROR

I perioder der det har vært mye med Jesper, har Marius sett hvor slitne mamma og pappa kan bli.

– Vi barna kan ha lurt på ting om Jesper som vi ikke vil legge på dem i tillegg til alt annet.

Men det er ikke bare når det stormer som verst at Marius gjerne skulle hatt noen utenfor familien å snakke med.

– Tilbud om uformelle småsamtaler med noen i helsevesenet opp igjennom kunne vært fint. I de tøffeste periodene er det ikke alltid man har overskuddet.

Mer hjemmekjær

Det eneste konkrete minnet Marius har av at han og søsknene ble behandlet som Jespers mindreårige pårørende, var da alle ble med på samtale på et familievernkontor for ni–ti år siden.

– Tross alt føler jeg at jeg er heldig. Om jeg ikke vil sette mer press på mamma og pappa, så har jeg jo to andre søsken å snakke med. Jeg har dessuten en god kompis som er i en liknende situasjon.

Marius ser ikke bort fra at livet med Jesper har gjort ham raskere voksen.

– Ikke for å høres pompøs ut, men jeg har nok fått mer respekt for livet og for det å være raus med folk. Du aner ikke hva som foregår i andres liv.

På stuegulvet hjemme i Oslo får brødrene på gulvet selskap av familiens golden retriever Pontus. En roligere hund skal du lete lenge etter. Han henter seg et kosedyr og legger seg tett inntil gutta.

– Pontus vil alltid gjerne være med, forteller Marius.

– Men det er som om han skjønner at han ikke kan herje for mye med Jesper. Han vet at han må ta hensyn.