fbpx På treffene kan barna som er pårørende, være seg selv Hopp til hovedinnhold

På treffene kan barna som er pårørende, være seg selv

Aleksandra Latinovic, Kreftforeningen

– Ingen andre sykdommer rammer som kreft. Det innebærer bekymring for tilbakefall og dødsangst for barna som er pårørende, sier Aleksandra Latinovic i Kreftforeningen.

Treffpunkt er et tilbud til barn og unge som enten er pårørende til noen med kreft eller etterlatte.

Treffpunkt-gruppene er ikke for barn som selv har kreft. Sykepleier Aleksandra Latinovic forklarer hvorfor:

– Vi vet at det er den syke som får oppmerksomheten. Alle ønsker at den syke skal bli frisk. Da glemmes barna som er pårørende. De blir fort sittende for seg selv med mye tanker og fantasier.

For barn med alvorlig sykdom i familien

Treffpunkt er et sted der disse barna og ungdommene skal få være seg selv og møte andre i samme situasjon.

Latinovic jobber med Kreftforeningens pårørendesatsing og har ansvar for møteplassen Treffpunkt.

Fakta
Treffpunkt for barn som er pårørende
  • Kreftforeningens Treffpunkt er et tilbud for barn og unge som har alvorlig sykdom i familien eller som har mistet noen.

  • Det er 38 grupper i landet for barn fra 6 til 16 år.
  • Rundt 550 deltar i grupper nå.
  • I Tromsø er det en egen ungdomsgruppe for dem fra 13 til 18 år.

Flere diagnoser enn kreft

Gruppene tar også imot barn som har familiemedlemmer med andre diagnoser enn kreft. Det kan være hjerteinfarkt, MS, ALS eller andre sykdommer som varer over tid.

– Som pårørende har barna ofte de samme erfaringene, reaksjonene og tankene, uansett hvilken diagnose de vokser opp med, sier Aleksandra Latinovic.

– Finn ut hva barna faktisk vet

Treffpunkt er for dem mellom 6 og 16 år.

– Det er forskjell på en førsteklassing og en tenåring?

– Informasjonen må selvfølgelig tilpasses barnas alder. Men man kan bli ganske overrasket over hva barna plukker opp. De blir ganske gode på latinske navn, sier Latinovic.

Noe av det viktigste er å finne ut hva barna faktisk vet om sykdommen:

– Vi må snakke med barna om hva de vet og hva de har de hørt. Ved å rydde i misforståelser blir det lettere å tilrettelegge for rett informasjon.

Latinovic understreker at det ikke er forpliktende å møte opp på Treffpunkt.

– Barna kan komme og se om det er noe for dem. Men det er sjelden de ikke kommer tilbake.

Barna presenterer seg

Møtene er strukturert i tre deler:

  • Samtaler. De kan snakke om det som er vanskelig, skole, kreft, død, ferien.
  • Aktiviteter, som å tegne, perle, spille spill.
  • Et godt måltid. Det er ikke middag de voksne tenker på når de er mye på sykehuset, det blir gjerne en tur på McDonald's.

Treffpunkt driftes av frivillige, som ofte har bakgrunn som helsepersonell eller lærer.

– Møtene starter med å sitte i en ring der barna presenterer seg, forteller Latinovic.

«Jeg er 12 år, mamma har kreft»

Barna lærer at de skal si fire ting: Hva de heter, hvor gamle de er, hvorfor de er på Treffpunkt og hva de liker å gjøre på fritiden.

– Da kan det bli sånn: «Jeg heter Olav, jeg er 12 år, mamma har kreft. Jeg liker å spille håndball.»

– Så hvert treff starter med å sitte i sirkel?

– Ja, men hvis ikke de gjør det, sier de gjerne: «Hm, skal vi ikke ta runden i dag?»

Se Aleksandras tips til sykepleiere nederst i saken.

Også barn har ventesorg

Latinovic tror det er vanskeligere for voksne å snakke om døden enn for barn.

– I runden kan barna høre at her er det andre i samme situasjon, her er vi alle like. Da blir de trygge på å si at noen i familien er syk eller død, sier hun.

De aller fleste overlever kreft, men noen dør.

– Hvis et barn mister noen mens det går på Treffpunkt, snakker vi gjerne om det første gangen barnet er tilbake i gruppen – hvis barnet ønsker det. Da avtaler vi det på forhånd.

Hun minner om at ventesorg er like aktuelt for barn som for voksne.

– Palliativ behandling kan være kort eller lang. Det er uansett krevende for barn å overvære. Ofte er de lettet når døden kommer, for det har vært så tungt. Og det er helt greit å kjenne lettelse.

– Barn trenger en pause

– Mange blir kreftfri, men frykten for tilbakefall er stadig der?

– Ja, og selv om mor eller far er kreftfri, så må mange gå på kontroller. Kanskje må de ta MR i en annen by. De voksne blir anspent, de snakker om det, og det merker barna. De er engstelig for tilbakefall, og bekymringen er reell.

Også barn trenger en pause:

– De kan ikke be om en sykemelding, slik voksne kan. Voksne kan få fri fra jobb, mens eleven må prestere.

Her kan lærerne for eksempel gi litt mindre lekser en periode, mener Aleksandra Latinovic.

– Ingen andre sykdommer rammer som kreft. Det innebærer bekymring og dødsangst. Selv om du er erklært kreftfri, så følge det gjerne med senskader. I tillegg er det den evige usikkerheten om sykdommen kommer tilbake.

– Sykepleierne vil ikke være til bry

Sykehusene har ifølge loven plikt til å ha barneansvarlige for å sikre at barna som er pårørende og etterlatte får riktig informasjon.

– Hva er ditt råd til sykepleierne på sykehusene?

– Mange sykepleiere prøver å få gjort oppgavene sine fortest mulig når de ser det er barn på rommet. Skal de henge opp en antibiotikakur, ønsker de å være kjappe, for de vil ikke være til bry.

Latinovic syns de skal tenke omvendt:

– Kom inn med smil, henvend deg til barnet. Spør hva det heter, om det går på fritidsaktivitet. Da føler barnet seg sett.

Og:

– Prøv å huske navnet. Hvis barnet er der neste dag, kan du si: «Hei Henrik, kjekt å se deg!» Det gir trygghet, og sykehuset oppleves som et godt sted å være. Henvend deg til barnet akkurat som du ville gjort det til en voksen pårørende. Ikke overse barna!

– Helsesykepleierne er undervurdert

– Og ditt råd til helsesykepleierne?

– Kjempeutfordringen er tilgjengeligheten. Jeg tror de er en undervurdert ressurs. De er så gode til å snakke. Det er viktig at de er der og at barn vet at de kan banke på døren deres, sier hun.

– Uansett hvor de jobber, om det er i kommune eller sykehus, så har sykepleierne ansvaret for å ivareta det pårørende barnet.

– Ingen blir sur om du spør

Latinovic har selv jobbet på kirurgisk avdeling, der det kan være opptil fem pasienter på rommet.

– Det er enklere å ivareta barnet på en kreftavdeling med enerom og primærsykepleie. Men barn som pårørende fins overalt, og kreftpasienter fins overalt, sier hun.

Om du selv er uerfaren, er det alltid noen på arbeidsplassen som kan snakke med barn, påpeker Latinovic:

– De vil bli kjempeglade hvis du ber om råd, for det betyr at du er enda en som brenner for barn som pårørende.

Hun er sikker på at ingen vil blir sur for å bli spurt om hvordan du skal snakke med barnet eller foreldrene.

– Ikke ta det som et nederlag, tenk heller på hvem du skal hjelpe.

Pappas favorittsang kan utløse savnet

Når et barn er etterlatt, er oppfølgingen ekstra viktig:

– Sorgen kommer og går. I ulike faser i oppveksten kan savnet etter en pappa, en mamma eller et søsken komme plutselig. Det kan skje i flere år etter døden, det er lett å glemme.

Kanskje hører barnet pappas favorittsang i skoletimen og må løpe ut og gråte.

– Små ting som det kan skje.

Latinovic understreker at alle reaksjoner på sykdom og død som barna kan få, er normalreaksjoner:

– Barna kan få angst, bli sinte og lei seg. Slite med å konsentrere seg, få søvnproblemer. De kan bli kjempesinte på medelever eller brått løpe ut av klasserommet.

Kan bli mobbet av medelever

Det er vanlig å tenke at det er tabubelagt å snakke om psykiatri og rus, mens det er greit å snakke om kreft. Men det trenger ikke stemme.

Barn som er pårørende til kreftsyke, kan også bli mobbet, mener hun:

– De kan bli beskyldt av medelever for å bruke sykdommen for å få ekstra oppmerksomhet fra læreren. Eller de blir ikke trodd på at mammaen har kreft – for hun hadde jo ikke mistet håret, sier Latinovic.

– Det kan være en hard hverdag på skolen.

Skal medelevene informeres?

– Noe av det første vi spør foreldrene om på Treffpunkt, er om lærerne er informert om sykdommen. Ofte svarer de: «Nei, de trenger ikke vite.» Men lærerne er barnas omsorgspersoner på skolen.

Hvis mor eller far er under behandling eller har fått tilbakefall, kan barnet reagere med sterke følelser. Da er det lettere å ivareta barnet når lærerne vet hva som skjer hjemme.

– Barnet må selv ønske det

Hermine Rønning-Pedersen, som nå er 16 år, forteller at hun ikke likte å bli syns synd på da moren hadde kreft?

– Dette er veldig individuelt. På en side er det viktig at medelevene vet, fordi eleven kan oppføre seg annerledes. Men skal medelevene informeres, må barnet selv ønske det.

Hvis ikke barnet vil, skal det ikke gjøres, understreker hun.

– Det er først og fremst viktig at kontaktlæreren er informert om hva som skjer hjemme, og at det er en helsesykepleier borti gangen.

Barna sa: La oss være oss selv

I 2017 laget Kreftforeningen rapporten «Se meg, hør på meg og snakk med meg!». Den var basert på samtaler med barn på Treffpunkt og andre møteplasser om hvordan de ønsker å bli møtt på sykehuset, skolen og hos helsesykepleieren.

– Mange sa: La oss være oss selv. Ikke gjør oss mer spesielle enn vi er, sier Aleksandra Latinovic.

Les også: – Jeg valgte å trekke meg unna da mamma ble syk

    Fakta
    Aleksandra Latinovics tips til sykepleiere:
    • Finn ut hva barnet kan om sykdommen til familiemedlemmet.
    • Vær ærlig og bruk ord som barna kan forstå ut fra alderen.
    • Husk at sorgreaksjoner kan komme i flere år etter døden.
    • Barn som pårørende fins overalt – husk å spørre pasienten din om det er barn i familien.
    • Kvier du deg for å snakke med barna som er pårørende, spør kolleger om råd.
    • Ikke overse barnet på pasientrommet. Gå inn med et smil og si hei!
    • Trenger barn videre oppfølging, forsikre deg om at noen tar stafettpinnen videre.

    0 Kommentarer

    – Jeg valgte å trekke meg unna da mamma ble syk Forrige artikkel Kan den døendes håp bli et problem for barnet? Neste artikkel