Koordinering når livet står på spill

Lungeavdelingen, St. Olavs Hospital:

Etter å ha kontaktet fastlegen med blodig hoste i mai 2013, ble Bjørn Smørsgård fra Melhus utenfor Trondheim utredet for lungekreft i ekspressfart. 
– Det gikk veldig raskt, forteller han.

Utredningen gikk som den skulle for Bjørn Smørsgård. Men det har vært et problem at for mange pasienter har forsvunnet i systemet under utredning. Prøvesvar som ikke har kommet til riktig person, innkallinger som ikke har blitt sendt ut, listen over logistiske utfordringer er lang. 

Fra nyttår 2015 skal derfor alle med mistanke om lungekreft, brystkreft, prostata og tykk- og endetarmskreft få en mer standardisert og forutsigbar utredning. Gjennom såkalte pakkeforløp for kreft, er det satt frister for hva som skal være undersøkt når. Forløpskoordinatorer skal sørge for at beskjeder om timeavtaler og undersøkelser kommer dit de skal. 1. mai ble så 10 nye kreftdiagnoser implementert som pakkeforløp. 1. september skal ytterligere 10 diagnoser inn som pakkeforløp.

I dag er Smørsgård inne til sin tredje cellegiftbehandling – på kur nummer tre. Det betyr at han har vært innom mange ganger siden han først fikk telefonen om at det var gjort noen mistenkelige funn på lungen hans i 2013. Kona Bodil har vært med hver gang. Fingertuppene blir kalde der han sitter med hendene nede i et beger med isbiter. 

– Jeg tror hver og en føler et personlig ansvar for å passe på at pasientene får alle beskjedene, sier sykepleier Magnus Berntsen mens han myser mot årene på Bjørn Smørsgårds armer. 

– De er jo «våre» pasienter. Forløpskoordinator Ulla Dahl er ankeret vårt når det gjelder timebestillinger og pasientlogistikk. Vi ringer ofte dit for å kunne svare på det pasientene­ lurer på, sier han. 
Nålen smetter inn på første forsøk, og Smørsgård rigger seg til med hendene i et beger med isbiter, før slangen med cellegift gradvis fylles opp og går over i årene.

– Personlig forsøker jeg å unngå at pasienter med et spørsmål bare blir sendt videre i systemet, men heller sjekke opp og så ringe tilbake. Vi som jobber her kjenner systemene og avdelingene, for en som kommer utenfra kan et sykehus virke stort og sikkert ganske skremmende. 

– Det er mye lettere for meg å ringe og spørre når et prøvesvar er forventet enn det er for en pasient å ringe rundt på leting etter det samme.

Samtidig, noen etasjer under:

Telefonen kimer tett inne på kontoret til Ulla Dahl, forløpskoordinator ved lungeavdelingen på St. Olavs Hospital.

– Det er sykepleier Ulla, vær så god? Når du har time, la meg se … 

Hun blar raskt opp i den digitale pasienthistorikken til personen som ringer. Finner fram til den etterspurte datoen og klokkeslettet. Like etterpå ringer det igjen. Denne gangen er det fra dagposten i femte etasje.

Ulla Dahl har ansvaret for å lose pasienter med mistanke om kreft gjennom alle undersøkelser fra sykehuset mottar henvisningen til diagnose er avklart. Stillingen hennes er mønstereksempelet på forløpskoordinatoren helsemyndighetene har sett for seg: 

Hun har både myndighet og kompetanse til å reservere timer ved de diagnostiske avdelingene og poliklinikkene en pasient med mistanke om lungekreft behøver å være innom. I bakhodet har hun hele tiden tidsfristene.

Det er definert hvor mange timer eller dager det maksimalt skal gå for å få pasienten mellom postene i utredningen. Ulla Dahl er med i ledergruppen, og legger inn en kode­ hver gang pasienten har rundet et sjekkpunkt i utredningen. Kodene omsettes til statistikk og sendes til Norsk pasientregister.

– Vi blir målt på dette, og det er et absolutt gode­ for pasienten å få tilbud om rask utredning. Av og til hender det faktisk at pasienten selv trenger­ mer tid. Kanskje er det en allerede bestilt sydentur, eller en dåp for et barnebarn pasienten vil delta i før han eller hun kommer til oss. Det tar vi selvsagt hensyn til, sier hun.

Ved lungeavdelingen har Ulla Dahl vært pasientkoordinator med nesten til­svarende oppgaver som det hun har nå – som forløpskoordinator – siden 2007. 

De siste par årene har avdelingen deltatt i et pilotprosjekt som tilsvarer forløpene som ble innført ved nyttår. Så Ulla Dahl har et forsprang. Mange steder har det vært mer å ta tak i før forløpene har blitt innført.
 

Flere diagnoser standardiseres

Men målet fra Helsedirektoratet er klart: I løpet av året skal til sammen 28 pakkeforløp være implementert. Det diskuteres også om andre diagnoser etter hvert skal standardiseres på samme måte.
Forløpskoordinatoren får en nøkkelrolle i disse­ pakkeforløpene. I informasjonen fra Helsedirektoratet heter det at forløpskoordinator ofte vil være kreftsyke­pleier, men også kan ha annen bakgrunn. ­Forløpskoordinatoren skal sikre sammenhengende aktiviteter i hele forløpet.

En rundspørring ved de største sykehusene viser at det både er sykepleiere, kreftsykepleiere og merkantilt ansatte som har disse stillingene. Noen steder går de som tidligere var pasientkoordiantorer, over i stillingen som forløpskoordinator.

Leder for faggruppen for kreftsykepleiere, Britt Ingunn Søvig, mener de som skal inn i disse stillingene bør ha spisskompetanse på kreft.

– Forløpskoordinator skal bidra til helhet og sømløse forløp, for å klare dette må koordinatoren ha kompetanse i kreft og kreftomsorg, sier Søvig. 

– En koordinator skal kunne ivareta diagnoseinformasjon, kontakt med pasient og pårørende.­ Det er ikke en merkantil stilling. Det er svært mye pasientkontakt, og det er viktig å forstå pasientens­ situasjon. Funksjonen skal også ­være bindeleddet mellom spesialist- og kommune­helsetjenesten. Da behøves evnen til å forstå og formidle forventet utvikling av spesifikk kreftsykdom til de i kommunen som skal ta hånd om pasienten og familien, mener Søvig.

– Det har tidligere vært ansatt diagnosekoordinatorer som har vært sykepleiere, disse stillingene kan sammenliknes med forløpskoordinator, og ved noen diagnoser vil det være de samme som har jobben, sier Søvig. 

Hun sier det har vært en utfordring for noen av sykepleierne som har hatt disse stillingene: 

– De har fått lite gehør fra sin leder når det ­gjelder sykepleiefaget og har vært organisert­ i samme gruppe som sekretærene og skrive­tjenesten.

Nå er de organisert under sykepleietjenesten og får utføre jobben mer hensiktsmessig ovenfor pasient og pårørende, sier hun, og understreker at det derfor er viktig at forløpskoordinatorene er organisert under sykepleietjenesten.
 

– Blir passet godt på

Hos Ulla Dahl gløder telefonen, som vanlig.

– Jeg jobbet tidligere på en avdeling som behandlet kreft, har kurs i cytostatikabehandling og har satt en del cellegiftkurer tidligere. Det ­kommer godt med.

– Stillinger som forløpskoordinatorer bør ­besettes av sykepleiere. Det kommer mange ­forskjellig spørsmål fra pasienter og pårørende og da er det greit å ha helsefaglig bakgrunn, ­sier hun. 

Oppe i femte etasje er dagens kur ferdig. Nå skal de hjem. Hendene er kalde etter å ha sittet lenge med fingertuppene i boksen med isbiter. Isbitene er for å redusere blodstrømmen til fingrene. Cellegiften han får kan påvirke perifere nerver og føre til smerter eller nummenhet og sprukne negler.

– Det er mye å forholde seg til når man får kreft, sier ekteparet.

Men verken Bjørn Smørsgård eller kona Bodil har noe å klage på når det gjelder koordinering av timer eller ventetid på sykehuset.

– Og så har jo jeg min egen personlige sekretær, sier Smørsgård fornøyd mens han ser bort på kona, som har full kontroll over alt fra navn på overleger og datoer for prøvesvar til busstidene de må rekke for å komme seg hjem fra sykehuset.